MATRIARCA NA UTI

                              Estou deverasmente infeliz a tristeza tomou conta da minha familha, minha mãe que goza seus 95 aninhos, um pouco debilitada, devido ao clima quente e seco, encontra-se com dificuldade na respiração, motivo pelo qual está internada na UTI de um hospital ( Santa Rosa) de Cuiabá, seu estado inspira cuidados especiais.

                               

                                 Informo...  vou ficar sem poder me informar e lhes informar  sobre E. M. por alguns dias, até que tudo transcorra, espero que bem.

                                D E S C U L P E

JORNALISTA: RODOLFO FERNANDES

                     (retirado do jornal o globo, 27.08.2011)

                    O jornalista Rodolfo Fernandes era diretor de redação do jornal O Globo desde 2001. Ocupava a principal função jornalística dentro do jornal. Tinha 49 anos.

Declaração do jornalista .......

                      Me formei, cresci nesse ambiente de jornal, por conta da formação do meu pai. Meu tio Millôr também era jornalista. Enfim, a casa dos meus pais estava sempre cheia de jornalistas, o ambiente que eu respirava sempre foi o ambiente de jornal”, disse em entrevista.

                     Há dois anos, Rodolfo Fernandes descobriu que tinha uma doença grave e degenerativa: esclerose lateral amiotrófica, que impôs a ele severas limitações físicas. Mesmo assim, fez questão de continuar à frente do jornal. Essa determinação era fruto de uma paixão, como contou anos atrás, em depoimento:

                “O meu dia de trabalho começa como todo o dia de trabalho de jornalista: você não sabe      exatamente quando começa e quando termina porque você está sempre envolvido de alguma maneira. Ficar no jornal até tarde não é coisa que me incomode, porque tendo essa coisa de jornalismo no sangue sempre gosto de fazer e de ser jornalista.....

                    Como podemos perceper, Esclerose é progressiva, e não foi por falta de tratamento. Coisas da vida, doença não escolhe quem nem onde vai se instalar... o Brasil perdeu um jornalista integro, inteligente, de capacidade imensuravel.

                    Lamentamos tamanha perda, só nos resta dizer: " que Deus o ilumine".

ATÉ QUE PONTO OS SURTOS SÃO IMPORTANTES?

              Resumo:

              (Livro "Esclerose Múltipla" - de Rosalind C. Kalb)

              A manifestação mais caracteristica e tambem mais preocupante da E. M. (Esclerose Multipla); é o surto ou exacerbação dos sintomas antigos, ou seja: aqueles que passaram a ocorrer com baixa intensidade e volta de forma acentuada, prejudicando a qualidade de vida do paciente.

             Esse quadro constitui o que se conhece por "surto", isto é, o reaparecimento temporário dos sintomas.

             Tais sintomas, aparecem de repente, permaneçem por algumas semanas (três, quatro ou seis). Depois, começam a perder forças lentamente, por prazos que oscilam entre um mês, um mês e meio.

             Essa evolução difere de paciente para paciente. Em alguns casos, os surtos desaparecem sem deixar marcas e/ou sequelas, em alguns casos não muito raro, a recuperação é parcial, deixando certos sintomas.

TERAPIA POR MEIO DA ARTE (revistinha editada por Merck Serono)

                                            Viva diferente - ano 1 - Número 2

                         Atualmente, a medicina confirma que a arte é uma atividade que traz muitos beneficios ao ser humano.

                         A arte é uma expressão essencial para o gênero humano. Além de ser uma forma de comunicação, também se configura como um fator que eleva a autoestima. Realizar atividades como pintura, escultura, gravura, colagem, etc., possibilita soltar a imaginação e expressar os sentimentos, o que traz muitos beneficios para a saúde.

                         De acordo com o Dr. Alexandros Botsaris, clinico geral formado pela universidade Federal do Rio de Janeiro, estudioso de medicina complementar, a arte-terapia, especificamente para os pacientes com esclerose multipla, tem como vantagem a ocorrência de um estímulo adicional à recuperação neurológica, que permite melhores resultados na recuperação de sequelas motoras e sensitivas, ao mesmo tempo em que a atividade tem um efeito positivo sobre o humor e a estabilidade psíquica.

                           Segundo o especialista, a arteterapia pode ser considerada uma aliada do tratamento convercional. "Esse é o conceito de medicina complementar, ou seja, juntar diversas técnicas que agem através de mecanismos diferentes e com isso conseguir melhores resultados, ao mesmo tempo em que melhora a qualidade de vida dos pacientes".

                            Procurar fazer uma atividade artistica, mesmo como um hobby, é muito saudável para qualquer indivíduo; eu, como portadora de Esclerose Múmtipla, já aprendi a fezer bolos,  doces além de cozinhar o trivial, agora estou tentando costurar, vejo progresso junto a fisioterapia, estress e baixo estima nunca mais.

FUNÇÃO INTESTINAL primeira publicação em 16 06-2011

                    É realmente um problema!

                    Muitas reclamações, normalmente se perde o controle: intestino preso... de repente se solta, uma dierréia repentina, horas depois desaparece. Já enfrentei esse problema, fiquei dias sem sair de casa, com medo, e se voltasse a repetir enquanto eu estivesse fora de casa.

                   Fiquei longos meses bem, mas já aconteceu novamente, felizmente eu estava em minha casa, no melhor do sono, tive que ficar horas no banheiro, umas duas horas, depois acabou.

                   Pesquisei e achei a resposta...... no livro de Rosalind C. Kalb ( Esclerose Multipla), pag. 97

                    ...... O trato gastrointestinal, que é responsavel pela digestão e absorção de alimentos e eliminação de excrementos, é composto das seguintes partes:

                   - a boca na qual a digestão com o processo  de mastigação e adição de saliva;

                   - o esôfago, que conecta a boca ao estômago;

                   - o estômago, que armazena alimento e prossegue com o processo digestivo;

                   - o intestino delgado, onde o processo digestivo continua;

                   - o intestino grosso, onde se formam as fezes;

                   - o reto, no qual as fezes são armazenadas antes da defecação;

                   - o canal anal, que contém os esfìnteres interno e externo, normalmente fechados para previnir vazamentos.

                  O esfinter externo, está sob "controle voluntário", o que sognifica que uma pessoa pode conscientemente apertá-lo para evitar a defecação até que a hora e local sejam convenientes. Assim como o aparelho urinário, o aparelho gastrointestinal funcional depende de um bom funcionamento do sistema nervoso.

                   Nudanças na função intestinal podem se manifestar como constipação, urgência fecal, ou perda do controle fecal (incontinência). A constipação é queixa frequente em relação a problemas de intestino na Esclerose Multipla, refere-se à condição na qual a evacuação é infrequente, incompleta ou dificil. O controle da constipação na Esclerose Multipla é importante porque esta pode provocar desconforto abdominal.. 

NOVOS EXAMES

                        Estive mal,  a falta de equilibrio esta aumentando dia a dia, quase não consigo me menter em pé, mesmo utilizando o andador, é muito dificil, busquei o médico ( Neurologosta Andersn kuntz), relatei o fato de estar com muita falta de ânimo, e algo parecendo alergia, explicou que a alergia é proveniente do interferon, posso tomar um anti-alergico, quanto ao desnimo estamos fazendo uma batelada de exames, com a finalidade de descobrir a progressão da doença (Esclerose Múltipla) .

                       Mesmo com a fisiotrapaia sinto que as pernas já não correspondem, isto é, já não surte os mesmos efeitos, continuo perdendo tonus muscular.

                       A fadiga e a preguiça facilmente  se confundem, vivo brigando com as duas. Antes eu era mais ativa, hoje esmoreço com facilidde, ponho a culpa na fadiga, não gosto da palavra p r e g u i ç a.

                      Só volto a escrever quando estiver com o laudo médico, após os resultados dos exames, é claro!

                      Vou curtir a fadiga na c a m a.

( desculpe os erros, é que a fadiga não me deixa ler o que esquevi)

QUANDO PASSEI A USAR O ANDADOR

              
                Sempre tive problema com falta de equilibrio.
                Logo que recebi o diadnostico de Esclerose Múltipla, no ano 2.000, isto é, mais ou menos 2 anos depois, percebi que andava proximo às paredes, onde podia por as mãos, sempre, sempre, era automático, quando não era possivel encostar, segurava em alguém, foi ai que em uma consulta meu filho (Dudu), que sempre me acompanhava, comentou com o Dr. Anderson Kuntz (meu neurologista), se era comum pacientes com E.M, andar se encostando.
                Conhecedor do assunto como ninguém, recomendou o uso de uma bengala, citando exemplos de outros pacientes. 
                Compramos imediatamente a bengalinha, senti menos dependente. Gostei muito e passei a caminhar com mais firmesa. Até perceber o aumento do desequilibrio, apesar da bengala, voltei a encostar em pontos onde pudesse alcançar com a outra mão. As quedas eram constantes.
                 Sem tetubiar passei a utilizar o andador, o qual me dá plena independencia. Saio de casa sem medo, tomo taxi, vou ao mercado, a igreja, ao médico sozinha.
                 Dificilmente, incomodo meus filhos, as vezes ficam preocupados e me repreendem quando digo o que fiz, não podem me proibir, mesmo porque, todos tem suas obrigações. É isso, a vida continua.