O que é terapia imunossupressora?

                   Teraria imunossupressora
                        

                   A terapia imunossupressora utiliza agentes de tratamento que abrandam a resposta imunológica natural do organismo, destinada a protegê-lo contra substâncias estranhas. Na Esclerose Múltipla, acredita-se que o sistema imunológico ataca erroneamente a mielina da propria pessoa, como se fosse um agente estranho. Ao reprimir o sistema imunológico, essa terapia pode reduzir a severidade desse ataque e portanto, evitar novas lesões à mielina do sistema nervoso.

                  (resposta retirada do livro Esclerose Multipla: de - Rosalind C. Kalb)    

Não estou procurando culpados

                                             Não estou procurando culpados

Não estou procurando culpados, menos ainda quero apontar meus pais pela minha saúde frágil e/ou a falta dela.

A minha pesquisa se dá ao fato de estar doente e não saber como e nem porque, agora descobri que sou portadora de uma patologia quase desconhecida pela ciência,  em toda família não se tem historia de tal patologia.

 Pouco se sabe sobre EM até então, sendo assim digo: desconhecida pela família, se porem  dependemos da  medicina. Contudo pode ter acontecido casos e por motivos diversos, até mesmo pelo desconhecimento na medicina, tenha sido tratado como sendo outra doença neurológica, acontecia com freqüência em tempos remoto.

A busca por doenças na família,  em qualquer época, em gerações passadas, por mais simples que fosse,  me despertou curiosidades.

Esse tipo de pesquisa não é fácil,  pois trata-se de família grande,  baiana,  distribuída ao longo do território brasileiro.

Os jovens pouco somam aos nossos conhecimentos  sobre doenças na família. Geralmente residem nos grandes centros e não mantém a devida aproximação com os demais.

Os parentes de meia idade que pude contactar pouco sabem sobre doenças neurológica na família.

Os parentes de idade avançada já não se lembra,  apesar de grandes conhecimentos adquiridos ao longo dos tempos não podem mais contribuir com minhas pesquisas sobre doenças na família.

VISITAS AO MÉDICO

                Faço visita regularmente ao meu médico neurologista ( Dr. Anderson Kuntz Grzesiuk),  com ou sem nenhum problema sério, apenas para controlar as ações evolutivas da doença, como o nome já diz: é multipla pode afetar vários orgãos, é imprevisível, ataca sem causa aparente. Já que Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, provoca danos à bainha de mielina que envolve os neurônios (desmielinização), Dr.Anderson solicita anualmente além de exames de sangue, ressonância magnética do crânio, havendo necessidade solicita também de partes afetada,tanto para controle da EM, como para tratamento caso haja necessidade. Por exemplo o problema que assola o meu joelho D, pode ou não ser inerente a EM.
Devo me submeter a novos exames de ressonãncia magnética nos proximos meses: dezembro ou janeiro, para controle. A cada periodo de realização dos exames fico apreensiva, o medo de nova descoberta é eminente. Mas não perco a fé em nosso S. Jesus Cristo.

NÃO OBTIVE O RESULTADO DESEJADO (joelho D)

                Apesar de não ter havido complicações durante a cirurgia no joelho, mesmo sendo realizada a fisioterapia específica para recuperação pós cirurgia, não obtive o resultado desejado, às vezes percebo que está inchado, ao menor esforço sinto dor, não posso dobrar ou até mesmo curvar a perna, não consigo esticar a perna direita da mesma forma que a esquerda.

               Tendo sido informada pelo médico que os sintomas vão desparecer após seis meses; levando em consideração que a cirurgia foi realizada no dia 23/07/2010, o prazo previsto ainda não venceu, o fato é: já se aptoxima de 04 meses. Não posso negar que houve uma melhora considerável, mas.... estou deverasmente preocupada.

PESQUISANDO COM PORTADORES EM DA "ASPEM/MT"

                          Sempre que participo de reunião da ASPEM/MT, procuro saber dos associados da ASPEM-MT, que como eu, são portadores da mesma patologia.   Mesmo sabendo que somos todos portadores de EM, tem aqueles que ficam se esquivando, evitam  falar sobre tal assunto, quando informo que pretendo fazer anotações, mesmo dizendo que não escrevo nomes. Todos sabem que faço parte do grupo, informo que é importante divulgar, mesmo assim é dificil colher algo. Eu por exemplo: procuro me alimentar de produtos naturais. Gosto de tudo  que me faz bem, exponho o que aprendi, se lí algo novo, mesmo assim é dificil ouvir, eles se fecham. Pergunto se alguém viajou ou está participando de algum programa.... poucos falam,  menos ainda são aqueles que comentam sobre experiencias que tiveram, quero saber se são mais felizes, como tratamento que recebemos. Procuro descontrair o ambiente, falo das minhas mudanças, após aceitação das limitações que temos de enfrentar.

                         Umas pessoas sentem constrangidas, tem restrições, procuram não falar sobre EM, eu  não tenho receio em comentar sobre os problemas que enfrento, acho até que eles se tornam menos difíceis.

                         Pude notar  comentários como: sintomas que muitos sentem do mesmo jeito, outros que diferem de portador para portador, sintomas que a meu ver são inerentes a idade e são atribuidos a EM.

                         Vou enumerar alguns sintomas, mais comumente comentado:

          - Aparelho locomotor:

           Membros inferiores pesados, dificultando a locomoção, arrastar os pés é o primeiro sinal, apesar dos remédios (vacina), ninguem voltou a andar naturalmente. A piora é gradativa.
          - Audição
           Existe em nosso grupo uma pessoa que perdeu parcialmente a audição, segundo ela, o processo continua  gradativamente.

          - Disturbio na fala:

            È comum portador dessa patologia ter dificuldade em se expressar e se fazer entender, acontece isoladamente. Certo é que a fala se modifica

          - Dormência:

            É comum adormecer parte do corpo, principalmente as pernas, quando se fica sentado por algum tempo, ou se fica mal acomodado.

          - Desequilibrio:

            Basta se virar de forma brusca, e o desequilibrio é fatal (sempre meus filhos brincam: pare de empurrar a mamãe, andou bebendo! Em maezinha.)
          - Fadiga
             A indisposição é constante, sinto-me constantemente cansada, fraca, com dores musculares.
Ao menor esforço todos sentimos fadigados, parece preguiça, mas não é.

           - Funções fisiológicas
             Ao atingir a medula espinhal torna-se dificil o cntrole das funções orgânicas,  se descontrolam com facilidade. Principalmente as funções fisiologicas, entre outras a digestão fica dificil, consequetemente a prisão de ventre; a micção.
           - Movimento involuntário
            Tipo espasmos, é comum sentir os nervor contrairem involuntariamente,  é  um processo temporário, acontece sempre comigo, temos uma sensibidade a flor da pele.
           - Paralisia
              Em algumas pessoas, o surto provoca paralisia parcial em partes isladas do corpo.
             O primeiro surto me causou paralisia temporária no lado direito do rosto, durou menos de 10 dias e dasapareceu como por encanto, da noite para  dia, mas depois adormeceu testa e demorou, só desapareu com a pulsoterapia, tres dias internada, sobos cuidados do Dr. Anderson, já em 2003. Agora após muito tempo, mesmo tomando a vacina, meu dedos dos pés, estão adormecendo lentamente, e não vejo retorno. Por ser uma doença desmielinisante, isola as fibras nervosas dos impulsos conduzidos pela medula espinhal dificultando ou bloqueando o comando do cerebro( esse é apenas o meu ponto de vista).
           Tivemos reação no inicio do Rebiff, muitos continum reclamando de cefaléia ( dor de cabeça), eu pr exemplo não a tenho mais.

                          Já me senti mal, uma vez em um cosultório médico- ortopedista, renomado cujos pacientes fazem parte da elite cuiabana, não que eu seja da mesma classe social, talvez por esse motivo fui descriminada, não pelo médico ou pelos seus colabores, e sim por uma senhora muito elegante, trajando roupas, sapatos e bolsa de grif, me olhou usando bengala e perguntou.... o que aconteceu com voce? algum acidente?

                         E eu sem pudor lhe respondi: não nada, é que sou portadora de Esclerose Múltipla, ela já com ar de desdem:  nunca ouvi falar, isso quer dizer o quê?

                        Eu mais uma vez: é doença quase desconhecida, mas sei que é  neurológica, desmielinizante,

que ataca o sistema nervoso central.

                        Ela rápidamente se levantou e foi ao balção, como desculpa é claro, na volta sentou em outro lugar. Fui lá e, bem alto.... disse mas sei também que não é genético,  nem transmissível. Me senti vingada ...pois todos olharam pra ela.

                         Quando descobri que poderia comprar um carro com descontos, fui correndo informar aos outros, da ASPEM, o caminho, os documentos necessários.

                          Outros descobriram que tinhamos direito em viagens inter-estaduais, descontos em certas passagens, e assim vamos nos informando.