DANÇAR é terapeutico (Protest - dezembro 2011)

                     A prática  faz bem para o corpo e mente.

                     A atividade vem sendo usada, com sucesso, no tratamento de doenças do coração, esclerose múltipla e mal de Parkinson.

                    A dança   é um exercício com muitas funções: ajuda a relaxar, a se aproximar de outras pessoas, a ter o raciocinio mais acelerado e, é claro, faz bem ao fisico. E ser um  "pé de valsa" pode ter uma vantagem a mais: a dança é cada vez mais associada ao tratamento de doenças, sobretudo cardiovasculares e pulmonares assim como a Esclerose Múltipla.

                   Para a criãnça, pode ser mais do que divertimento. Ela possibilita o desenvolvimento da coordenação motora e da criatividade, além de exigir concentrção.

                    ... Como a esclerose múltipla prejudica principalmente a coordenação motora e o equilibrio, a dança pode ajudar a redescobrir o dominio sobre o corpo elevando a autoestima. Outra vantagem é a melhora da postura.

TENHO CONSCIENCIA DOS RISCOS DE NOVOS SURTOS

                         Sou uma pessoa equilibrada, esclerecida, já participei de um congresso, mantenho contato direto com meu neurologista, um ótimo médico, participa de todos os Congressos, sabe todos os avanços da medicina, descoberta de novos medicamentos, tratamentos alternativos e tudo quanto se fala de Esclerose Múltipla, me dá incentivo para continuar escrevendo.      

                         Leio,  tento saber os porques de tudo que me acontesse, o surto que tive recentemente me fez ficar desesperda, foi muito rapidamente, jantei com meus filhos normalmente, quando tentei levantar da cadeira me faltou forças, pedi a mão a meu filho que brincou fazendo uma piadinha... comeu demais...  hem.
                         Meia hora depois fui pra cama, ...quando tentei me levantar, não encontrei as pernas, sabia que estava tendo um surto, corri para o hospital e foi comfirmado, um surto repentino, o Dr. Anderson me socorreu mais uma vez, vamos reverter esse quadro, começou rapidamente a pulsoterapia.
                         Apesar do atendimento adequado, dose máxima de solomedrol e outros por 04 dias, continuo o tratamento residencial, hoje foi administrada a ultima dosagem dos medicamentos, confesso, nao estou bem, tenho medo de sequelas pois o quadro não se reverteu totalmente, a ponta dos dedos da mão esquerda continuam adormecidos, a sola dos pés parecem não tocar o chão, a sensibilidade dos membros inferiores não estão totalmente ok, parece que estou sempre usando uma calsa grossa, é irritante, não sinto minha pele, é uma sensação muito ruim, estou quase em desespero, tenho que retir o tempo todo: VAI PASSAR. Não entendí qorque ainda não me convencí. Meu final de ano não vai ser dos melhores. Mas tenho fé em Deus, aceito o que me for imposto por ele.

  

                 

ENTREI EM SURTO POR STRESS

           

              Estive sem contato por 40 dias, em tratamento com  auxilio de remédios fortíssimo em aplicação diária 60 mg de corticoide ( predimizona 20mg-03 comprimidos pela manhã, dosagem decrecente de 03 em 03 dias, até 1/4, ou seja 0,5mg nas ultimos 03 doses a qual será ministrada dia 31/12/2011, após um período de 05 dias no hospital, já em minha casa, em companhia de meus familiares  o carinho incondicional de meus filhos, e ajada diaria dos fisioterapeutas, tendo sido solicitada pelo meu médico neurologista ( Dr Anderson K.,ainda no Hospital, pois já não sentia as pernas, apesar de vê-las, elas não estavam lá, é como se tivesse sido roubadas, deletadas apagadas como no desenho à lápis em uma folha de papel;

Com muito esforço físico e vontade de vencer estou  superando lentamente mais essa maratona desagradável em desacordo com a companheira Esclerose Múltipla, que insiste em me desafiar.

           A recuperação está se dando mais lentamente que nos surtos anteriores, talvez por causa da idade, do tempo tomando Rebiff, não posso precisar, já que nem o médico explica. A única certeza que tenho é que foi forte demais.

           Começou com dormência na ponta dos dedos, no segundo dia se ficasse mais de meia hora sem mover as pernas já sentia dormência até os joelhos. Foi ficando cada vez mais frequente. Se passaram uma semana e dormiu as pernas toda, no mesmo dia desapareceram por completo. E foi assim que tudo aconteceu.

          Após um período de 03 anos, até acreditava não ter mais surto, pois por muitas vezes ouvi comentário de associados: depois que completei 60 anos, nunca mais tive surto, completo 60 em 2013, achei que estava inclusa na turma do munca mais. Infelizmente estava errada.

                                   

ESTOU SENTINDO FALTA DE EQUILIBRIO

                                 Venho notando mudanças em minha marcha, a falta de equilibrio aumenta gradativamente.                                       
                               O médico me disse  que a Esclerose Multipla pode acometer o labirinto, provavelmente uma pequena infecção estava me prejudicando, mas com o remédio certo poderia haver uma melhora; foi axatamente o que aconteceu. Fui agraciada, sem sequelas.
                                  Voltei na semana seguinte, e foi comfirmada a melhora; ele alertou novamente para a procura de ajuda do proficional qualificado, quando notarmos mudanças repentinas. Dizendo que o quadro se reverteu porque busquei ajuda rapidamente. 
     

                                 Quando tinha que me levantar à noite, percebi falta  de sensibilidade na sola dos pés, ao sentir ou não quando os pés tocavam o chão, não sabia se estavam tocando os chinelos; tinha que olhar para os pés. Novamente busquei ajuda do médico, solicitou exames que constatou alteração da glicose, me alertou para controlar a ingestão de  doces e massas, principalmente á noite.

                                 - Agora meço a quantidade de massas e açucares que vou ingerir.

ESCLEROSE MULTIPLA E A AQUISIÇÃO DE AUTOMÓVEL

                       Portador de Esclerose Múltipla, com deficiencia física ou intelectual assim como qualquer portador de deficiencia tem alguns direitos reconhecido por lei;  que ajudam,  exemplo:  ao adquirir um veículo, com isenção de impostos, o custo final é menor. Mas esse custo varia.

                       Impostos dispensados -  para aquisição de carro novo: IPI, ICMS, IPVA se a pessoa com deficiencia é o comdutor , se não tem habilitação, mesmo adquirindo um carro novo fica isento apenas do IPI.

                                                          - aquisição de carro usado: fica isento de: IOF e IPVA, caso não seja condutor(a) a isenção é apenas do IPI.

                       Quando a pessoa com deficiência for a condutora do veiculo, ela deve procurar uma autoescola especializada para adquirir uma Carteira Nacional de Habilitação especial.  Se o motorista tornou-se deficiente depois de já possuir uma CNH, ele deverá procurar um posto do Detran para uma avaliação médica da deficiência. ( Este foi o meu caso),. O Órgão emitirá um laudo atestando o tipo de deficiência e a incapacidade da pessoa conduzir veículos comuns. A pessoa com deficiência só poderá adquirir automóveis nas condições de acessibilidade descrita no Laudo do Detran.

O MELHOR TRATAMENTO É O TRABALHO DIÁRIO

             Desde que recebí o fatidico diagnóstico - Esclerose Múltipla, após a conscientização, e aceitação a condição de portador de uma doença incurável,  mudei totalmente o meu estilo de vida. Não vou dizer que foi fácil, mas dá pra conviver,  já que não consigo me livrar dela.

             A minha aposentadoria do serviço público foi inevitável. A partir de então  fui informada pelo meu médico ( neurologista Dr. Anderson K. Grzesiuk) que parar de trabalhar não era a melhor opção; deveria buscar outra ocupão, algo que desse prazer. Desde então faço fisioterapia, tres vezes na semana (impreterivelmente), já fiz acupuntura, foi muito bom, relaxante, parei porque o meu plano não cobre esse tipo de tratamento, e particular... hum!  fica dificil.

             Quis  trabalhar com costura, não gostei, fiz artesanato (  Colagem), passei a ajudar meu netinho nas aulas de jardim de infância; o acompanho até hoje.

              Leio muito, faço pesquisas na net etc. Notei diferença, nunca mais tive surtos, tomo a vacina (Rebif 44 ug) tres zezes na semana ( segunada, quarta e sexta), desde junho de 2.000.

              Lógico que houve evolução da doença, prejudica muito a parte locomotora, no inicio usava benga, com o tempo passei a usar um andador, uso sempre, pois não tenho equilibrio.

             Continuo executando pequenas tarefas em casa, uso em trisciclo como coadjuvante na fisioterapia, aproveito para me locomover, vou ao mercado, à farmácia, tudo próximo de casa. E assim levo minha vida, sem maiores problemas e ... o resto Deus é que sabe!

É POSSIVEL CONVIVER COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

                 proteste / agosto-2011
             
                 ....O diagnóstico precoce ajuda a minimizar os impactos da E.M, e a dar mais qualidade de vida aos pacientes portadores dessa doença, na maioria mulheres. Cujos sintomas:
                 - Dormência e formigamento;
                 - Embaraçamento da visão;
                 - Problemas com a mobilidade e equilibrio;
                 - Fraquesa muscular e tensão muscular.
                 No entanto, com progressão da doença, é comum surgirem problemas como:
                 - Espasmos musculares (contrações firmes e dolorosas);
                 - Dor musculo-esquelética;
                 - Problemas cognitivos(raciocinio mais lento e dificuldade de concentração);
                 - Depressão e ansiedade;
                 - Cansaço extremo;
                 - Incontinencia urinária;
                 - Incontinencia intestinal;
                 - Neurite (inflamação do nervo óptico), daltonismo e dificuldade de focalização....                

LUTO

              TODA A FAMILHA DOURADO BOA SORTE está de luto.
              Perdemos nossa querida maezinha, com apenas 95 aninhos, no dia 10.09.2011.
              Saudades maezinha ! ! !
              Que Jesus a tenha, e nossa Senhora te cubra com seu manto sagrado.
                                       A D E U S !

MATRIARCA NA UTI

                              Estou deverasmente infeliz a tristeza tomou conta da minha familha, minha mãe que goza seus 95 aninhos, um pouco debilitada, devido ao clima quente e seco, encontra-se com dificuldade na respiração, motivo pelo qual está internada na UTI de um hospital ( Santa Rosa) de Cuiabá, seu estado inspira cuidados especiais.

                               

                                 Informo...  vou ficar sem poder me informar e lhes informar  sobre E. M. por alguns dias, até que tudo transcorra, espero que bem.

                                D E S C U L P E

JORNALISTA: RODOLFO FERNANDES

                     (retirado do jornal o globo, 27.08.2011)

                    O jornalista Rodolfo Fernandes era diretor de redação do jornal O Globo desde 2001. Ocupava a principal função jornalística dentro do jornal. Tinha 49 anos.

Declaração do jornalista .......

                      Me formei, cresci nesse ambiente de jornal, por conta da formação do meu pai. Meu tio Millôr também era jornalista. Enfim, a casa dos meus pais estava sempre cheia de jornalistas, o ambiente que eu respirava sempre foi o ambiente de jornal”, disse em entrevista.

                     Há dois anos, Rodolfo Fernandes descobriu que tinha uma doença grave e degenerativa: esclerose lateral amiotrófica, que impôs a ele severas limitações físicas. Mesmo assim, fez questão de continuar à frente do jornal. Essa determinação era fruto de uma paixão, como contou anos atrás, em depoimento:

                “O meu dia de trabalho começa como todo o dia de trabalho de jornalista: você não sabe      exatamente quando começa e quando termina porque você está sempre envolvido de alguma maneira. Ficar no jornal até tarde não é coisa que me incomode, porque tendo essa coisa de jornalismo no sangue sempre gosto de fazer e de ser jornalista.....

                    Como podemos perceper, Esclerose é progressiva, e não foi por falta de tratamento. Coisas da vida, doença não escolhe quem nem onde vai se instalar... o Brasil perdeu um jornalista integro, inteligente, de capacidade imensuravel.

                    Lamentamos tamanha perda, só nos resta dizer: " que Deus o ilumine".

ATÉ QUE PONTO OS SURTOS SÃO IMPORTANTES?

              Resumo:

              (Livro "Esclerose Múltipla" - de Rosalind C. Kalb)

              A manifestação mais caracteristica e tambem mais preocupante da E. M. (Esclerose Multipla); é o surto ou exacerbação dos sintomas antigos, ou seja: aqueles que passaram a ocorrer com baixa intensidade e volta de forma acentuada, prejudicando a qualidade de vida do paciente.

             Esse quadro constitui o que se conhece por "surto", isto é, o reaparecimento temporário dos sintomas.

             Tais sintomas, aparecem de repente, permaneçem por algumas semanas (três, quatro ou seis). Depois, começam a perder forças lentamente, por prazos que oscilam entre um mês, um mês e meio.

             Essa evolução difere de paciente para paciente. Em alguns casos, os surtos desaparecem sem deixar marcas e/ou sequelas, em alguns casos não muito raro, a recuperação é parcial, deixando certos sintomas.

TERAPIA POR MEIO DA ARTE (revistinha editada por Merck Serono)

                                            Viva diferente - ano 1 - Número 2

                         Atualmente, a medicina confirma que a arte é uma atividade que traz muitos beneficios ao ser humano.

                         A arte é uma expressão essencial para o gênero humano. Além de ser uma forma de comunicação, também se configura como um fator que eleva a autoestima. Realizar atividades como pintura, escultura, gravura, colagem, etc., possibilita soltar a imaginação e expressar os sentimentos, o que traz muitos beneficios para a saúde.

                         De acordo com o Dr. Alexandros Botsaris, clinico geral formado pela universidade Federal do Rio de Janeiro, estudioso de medicina complementar, a arte-terapia, especificamente para os pacientes com esclerose multipla, tem como vantagem a ocorrência de um estímulo adicional à recuperação neurológica, que permite melhores resultados na recuperação de sequelas motoras e sensitivas, ao mesmo tempo em que a atividade tem um efeito positivo sobre o humor e a estabilidade psíquica.

                           Segundo o especialista, a arteterapia pode ser considerada uma aliada do tratamento convercional. "Esse é o conceito de medicina complementar, ou seja, juntar diversas técnicas que agem através de mecanismos diferentes e com isso conseguir melhores resultados, ao mesmo tempo em que melhora a qualidade de vida dos pacientes".

                            Procurar fazer uma atividade artistica, mesmo como um hobby, é muito saudável para qualquer indivíduo; eu, como portadora de Esclerose Múmtipla, já aprendi a fezer bolos,  doces além de cozinhar o trivial, agora estou tentando costurar, vejo progresso junto a fisioterapia, estress e baixo estima nunca mais.

FUNÇÃO INTESTINAL primeira publicação em 16 06-2011

                    É realmente um problema!

                    Muitas reclamações, normalmente se perde o controle: intestino preso... de repente se solta, uma dierréia repentina, horas depois desaparece. Já enfrentei esse problema, fiquei dias sem sair de casa, com medo, e se voltasse a repetir enquanto eu estivesse fora de casa.

                   Fiquei longos meses bem, mas já aconteceu novamente, felizmente eu estava em minha casa, no melhor do sono, tive que ficar horas no banheiro, umas duas horas, depois acabou.

                   Pesquisei e achei a resposta...... no livro de Rosalind C. Kalb ( Esclerose Multipla), pag. 97

                    ...... O trato gastrointestinal, que é responsavel pela digestão e absorção de alimentos e eliminação de excrementos, é composto das seguintes partes:

                   - a boca na qual a digestão com o processo  de mastigação e adição de saliva;

                   - o esôfago, que conecta a boca ao estômago;

                   - o estômago, que armazena alimento e prossegue com o processo digestivo;

                   - o intestino delgado, onde o processo digestivo continua;

                   - o intestino grosso, onde se formam as fezes;

                   - o reto, no qual as fezes são armazenadas antes da defecação;

                   - o canal anal, que contém os esfìnteres interno e externo, normalmente fechados para previnir vazamentos.

                  O esfinter externo, está sob "controle voluntário", o que sognifica que uma pessoa pode conscientemente apertá-lo para evitar a defecação até que a hora e local sejam convenientes. Assim como o aparelho urinário, o aparelho gastrointestinal funcional depende de um bom funcionamento do sistema nervoso.

                   Nudanças na função intestinal podem se manifestar como constipação, urgência fecal, ou perda do controle fecal (incontinência). A constipação é queixa frequente em relação a problemas de intestino na Esclerose Multipla, refere-se à condição na qual a evacuação é infrequente, incompleta ou dificil. O controle da constipação na Esclerose Multipla é importante porque esta pode provocar desconforto abdominal.. 

NOVOS EXAMES

                        Estive mal,  a falta de equilibrio esta aumentando dia a dia, quase não consigo me menter em pé, mesmo utilizando o andador, é muito dificil, busquei o médico ( Neurologosta Andersn kuntz), relatei o fato de estar com muita falta de ânimo, e algo parecendo alergia, explicou que a alergia é proveniente do interferon, posso tomar um anti-alergico, quanto ao desnimo estamos fazendo uma batelada de exames, com a finalidade de descobrir a progressão da doença (Esclerose Múltipla) .

                       Mesmo com a fisiotrapaia sinto que as pernas já não correspondem, isto é, já não surte os mesmos efeitos, continuo perdendo tonus muscular.

                       A fadiga e a preguiça facilmente  se confundem, vivo brigando com as duas. Antes eu era mais ativa, hoje esmoreço com facilidde, ponho a culpa na fadiga, não gosto da palavra p r e g u i ç a.

                      Só volto a escrever quando estiver com o laudo médico, após os resultados dos exames, é claro!

                      Vou curtir a fadiga na c a m a.

( desculpe os erros, é que a fadiga não me deixa ler o que esquevi)

QUANDO PASSEI A USAR O ANDADOR

              
                Sempre tive problema com falta de equilibrio.
                Logo que recebi o diadnostico de Esclerose Múltipla, no ano 2.000, isto é, mais ou menos 2 anos depois, percebi que andava proximo às paredes, onde podia por as mãos, sempre, sempre, era automático, quando não era possivel encostar, segurava em alguém, foi ai que em uma consulta meu filho (Dudu), que sempre me acompanhava, comentou com o Dr. Anderson Kuntz (meu neurologista), se era comum pacientes com E.M, andar se encostando.
                Conhecedor do assunto como ninguém, recomendou o uso de uma bengala, citando exemplos de outros pacientes. 
                Compramos imediatamente a bengalinha, senti menos dependente. Gostei muito e passei a caminhar com mais firmesa. Até perceber o aumento do desequilibrio, apesar da bengala, voltei a encostar em pontos onde pudesse alcançar com a outra mão. As quedas eram constantes.
                 Sem tetubiar passei a utilizar o andador, o qual me dá plena independencia. Saio de casa sem medo, tomo taxi, vou ao mercado, a igreja, ao médico sozinha.
                 Dificilmente, incomodo meus filhos, as vezes ficam preocupados e me repreendem quando digo o que fiz, não podem me proibir, mesmo porque, todos tem suas obrigações. É isso, a vida continua.

                       

VIDA, VIDA MINHA

                        Hoje acordei melancólica imaginando qual seria o proposito de Deus para minha vidinha mediucre, rirecionada, imediatista e consumista.

                       Pensei, pára tudo. Sou filha de Deus perfeita, reconheço que sou como todo mundo, sujeito às intenpéries da vida.

                       Criatura maravilhosa, inteligente capaz de superar obstáculos, entrtanto, como num angustiante paradoxo, sinto-me diante de um mal (E.M), que provoca um vazio interior, perplexa quanto a condição de estar portando uma doença incurável, que está mudando muito rapidamente a minha estrutura física, impondo limitações adversas.

                         Não posso entender, fico me perguntando.. "porquê", sem respostas, apesar da minha fé em Deus.

                         Sem resignação aceito e espero, um dia a medicina encontrará as respostas.

                         Se a Esclerose Multipla  não é hereditária nem transmissivel, sabe-se tambem que é uma doença auto imune, já não deveriam saber o que a provoca?

                                                                                             É virus?

                                                                                             Uma bactéria?

                          Confio apenas em Deus criador. Acredito que ele, na hora certa, ai me libertar dessa condição desfavorável, assim terei um recomeço.

                                             

                                            Falando em ser humano.

                           

                            Somos um produto de vida humana, não é mesmo?

                            Se quisermos entender a finalidade de algum produto, temos que recorrer ao fabricante ou criador de tal produto. Partindo do principio que Deus nos criou, devemos  recorrer a ele como nosso criador, para que nos mostre o porque e para quê, alguns tem que passar por tantas provações. Essa tem sido apergunta que faço à Deus diaremente em minhas orações.

                             Qual será o meu proposito aqui na terra?

                             Terei tempo de cumprir o que Deus deixou pra que faça?

                            Como mulher de fé, tenho certeza, na hora certa terei a resposta, com ou sem o auxilio da medicina.

APEMERJ e o voluntariado ( Kamila Barbosa)

                 O voluntariado é a base da APEMERJ
                

               .... A APEMERJ - Associação de Portadores de Esclerose Múltipla do Rio de Janeiro - tem em seus voluntarios o apoio necessario para atender cada vez mais familiares e pessoas com Esclerose Múltipla. Além disso, para tornar a vida deles doce e agradável, conta com o apoio do Dr. Memória, um médico-palhaço pra lá de engraçado capaz de arrancar gargalhada de qualquer um.

               Familiares de pessoas com E.M.  contam com atendentes, psicólogos e fisioterapeuta, todos prestando serviço gratuitamente, auxilio à comunidade por meio pdessa associação que funciona diariamente, das 10h às16h. Sem dúvidas, são pessoas de bom coração, mas que acima de tudo ainda acreditam poder fazer um mundo melhor para todos.....

                  Mato Grosso ( Cuiabá / Capital) nessecita urgentemente uma Associação dessa naturaza, pois o número de pessoas com esse diagnostico aumenta a cada dia, sendo nossa região de clima quente, segundo estudiosos do problema,  o clima não favorável para o portador de E.M.

                 O clima quente provoca desconforto, e consequentemente  a insidência de S U R T O S.

                 "Surtos" por mais simples ou seja rapidamente diagnosticado e tratado, a remissão não é automática, vezes ou outra deixa sequela.

                   Tendo demora do tratamento, a remissão é lenta, demora meses ou até ano. Com grandes danos, e sequelas  irrepaveis.

ESTOU ENFRENTANDO PROBLEMAS DE SAUDE

                 Estou percebendo algumas modificações em meus pés, estão ficando escurecidos, pouca sensibilidade, sinto como se estivessem sempre adormecidos, as pontas dos dedos estão endurecidos, é como se alguém os tivessem revestidos com esparadrapos, é isso, como se  eu estivesse usando uma meia bem grossa.   

                 Procurei o médico, esse não sabe informar o que de fato está acontecendo, pediu exames de "Tomografia Computadorizada do Crânio, e outros mais. Só após os exames, poderá avaliar a situação.

                  Estou deverasmente preocupada, pois não posso culpar ainda, a Esclerose Múltipla. Arrastar os pés sei que é inerente a ela., não sei se vou gostar em saber de mais problemas que não seja atribuido a Esclerose, ou seja estou entre a ceuz e a espada;  por que se comprovado a culpa da E.M, sei está evoluimdo, e isso não é bom. Se for proveniente de outro mal, então é mais um problema a ser sanado.

                  Percebeu o meu desespero!!!! 

DISTURBIOS INTESTINAIS

                   Até pouco rempo, as minhas funções intestinais funcionavam normalmente, em perfeita harmonia.

                  Mas, porém, venho percebendo alguns disturbuios, embora que passageiros, mas estão provocando pânico. Alguns dias atrás, tive que ir correndo ao banheiro, quase sem controle.  Passou.

                  Vejo que está diminuindo o controle da micção e evacuação, não consigo demorar, quando vejo que esta chegando a hora de ir ao banheiro, não espero muito, procuro logo desapertar.

                  Já procurei meu médico, e estou realizando exames. Ele já me adiantou que pode ser proveniente da Esclerose Múltipla.

                   Estou deverasmente assustada, tenho  medo que os disturbios se tornem frequentes, ou que logo mais se instale.

                  A   minha fisioterapeuta acha possivel a melhora através de exercícios específicos, a um mes estamos trabalhando o abdomem, e..... com os exercícios indicados.

                  Só rezo pra ficar tudo bem........, caso contrario, voltando os problemas, sinceramente não sei como vai ser. 

PROBLEMAS INERENTES A EM

                      Novamente vou começar por definir E.M. (ja li tanto que decorei)

                      Esclerose Múltipla é uma doença neurológica crônica e progressiva que acomete o cérebro, nervos ópticos e medula espinhal (SNC).

                     É caracterizada pela destruição da bainha de mielina - "camada gordurosa", necessária para manter o pleno funcionamento das fibras nervosas dentro do proprio sistema nervoso central.

                      Antes que me pergunte: o nome E.Multipla, por que o processo inflamatório(desmielinização) resulta na formação de placas em diferentes locais do sistema nervoso, deixando suas marcas.

                       E o resultado são os problemas, os mais comuns são: fadiga (que são confundidos com desanimo, preguiça, etc), problemas de visão, esse sim me prejucou muito, o oftalmologista disse que é por causa do uso de corticoide,

 perda de equilibrio, é geral,  o equilibrio é dificil, tenho que me segurar em alguma coisa ou alguém, apesar da fisioterapia eu ando com dificuldades, uso andador,

dificuldade na fala, já carrego o trite diagnostico á 10 anos, não tenho dificuldades na pronuncia, consigo articular as palavras normalmente, 

tremores repentinos, os tremores assustam um pouco, sempre tenho espasmos repentinos e espontanios,

problemas urináruios (controle da bexiga), vivo a base de remédio,  

disturbios intestinais, mudei minha alimentação e não tenho problemas desse genero, graças a Deus,     dificuldades para andar, todas pessoas em estágio avançado andam arrastando os pés as pernas ficam pesadas, por exemplo eu não tenho forças nas pernas (uso aparelho para ajudar) e outros. Estou enumerando apenas os que conheço, e posso falar, pois os enfrento no meu dia-a-dia.

BUSCANDO CONHECER EM (FADICA....continuação)

                  Algumas observações importantantes
                

                  Na hora do banho é importante observar a temperatura da agua, na tentativa de evitar os sintomas da fadiga.

                  Temperatura elevada parece prejudicial, costuma causar mal estar, parece agravar os sintomas da Esclerose Múltipla, estudos publicados mostram que  em algumas pessoas a elevação da temperatura, até mesmo como de uma febre e ambientes com temperatura alta parecem agravar a incidencia dos sintomas.

                   Como portadora da doença e morando em Mato Grosso, mais precisamente em Cuiabá, uma capital de clima quente, sofri muito com surtos frequente, aprendi  evitar lugares fechado, com pouca ventilação, não uso chuveiro quente, até mesmo no inverno, qundo uso é o minimo possivel de temperatura, alem disto procuro não demorar.
                   Usando as vacinas à base de substâncias conhecidas como os interferons, os surtos diminuiram, já fazem mais de o2 anos que não sou acometida de surtos.
                   Agradeço ao intereron, a alimentação o mais natural possivel, aos exercios fisicos e acima de tudo a fé em Deus. 

                   

QUE TIPO DE PROFISSIONAL DEVO PROCURAR PARA A REABILITAÇÃO?

     (Fonte de pesquisa: Livro " Esclerose Multipla. - Rosalind C. Kalb)

              Os neuropsicolólogos inicialmente se envolveram na avaliação e retreinamento cognitivo por causa de seu interesse na relação cérebro-mente.  Os fonoaudiólogos trabalham  com a reabilitação cognitiva por terem experiência em problemas relacionados com linguagem e comunicação.

               O tipo de profissional que voce consultará para a reabilitação cognitiva provavelmente dependerá da disponibilidade desses serviços em seu bairro.

               Seu médico talvez o encaminhe às clínicas mais proximas, ou a especialistas em reabilitação na Esclerose Múltipla. Se voce tiver o privilégio da escolha, poderá optar por discutir sua situação com os profissionais disponíveis, antes de decidir qual abordagem de tratamento parece ser mais adequado para suas necessidade e sua personalidade. (o tratamento pode ser particular ou gratuito), devo informar que já temos disponíveis a nosso favor, tratamento subsidiado pelo Sistema Unico de Saude.

              

O Feriadão

            Devo dar um tempo sem aparecer, estou com um probleminha de saúde em familia.

Ao prof.Sergio Castro (meu msn alzboasorte@hotmail.com)

 Professor de Educ. Fisica Adaptadora - BSB, gostaria de mais informações, se possivel por e-mail.
Obrigada!

NUTRIÇÃO (PAP-SERONO coleção vivendo melhor)

             Nutrição

             A alimentação é um dos fatores essenciais para a manutenção e recuperação da saúde. As atividades diárias dependem diretamente do que e de quanto comemo. Tanto a qualidade quanto a quatidade dos alimentos ingeridos devem ser avaliadas, pois a combinação dos dois fatores pode nos trazer benefícios específicos.

            A ingestão correta de nutrientes ideais durante toda a vida beneficia a todos, mas é especialmente importante para os pacientes com Esclerose Múltipla. Uma reeducação alimentar proporciona administrar os sintomas da EM, como a fadiga, diminuir o desenvolvimento de outras doenças como as coronorianas, o diabetes, a hipertenção, o câncer e outras; além de beneficiar a recuperação da saúde em casos de infecções e feridas devido aos benefícios oferecidos pela boa alimentação. E ainda é possivel auxiliar o bom funcionamento intestinal e do trato urinário, previnir o estresse e manter um peso adequado, garantindo maior longevidade.

 

            Após o diagnóstico mudei gradativamente minha dieta; passei a alimentar de produtos naturais, sempre que possível frango e ovos caipira, muito leite, graos naturais rico em fibras, oleaginosos e proteicos, (evito carne vermelha) em  menor quantidade porem periodos mais curtos, isso implica em fazer mais refeições diárias. Lembrando que os carboidratos são importantes.

             OBS: eu mudei gradativamente... pois não é facil mudar o hábito alimantar, principalmente por produtos naturais, o paozinho crocante e quentinho por pão integral, não foi fácil, a carne vermelha não gosto, mas como assim mesmo; é necessário.

BUSCANDO CONHECER E.M. 01 (FADIGA)

                        É redundancia, eu sei, mas sempre procuro saber mais sobre Esclerose Multipla, gosto de repetir para ficar atenta, ao menor sintoma corro atraz do prejuizo.

                       Quando mudo de fisioterapeuta por exemplo, fico falando: cuidado com a fadiga.

                       Muitos não sabem  que sentimos fadigados muito facilmente,  no dia seguinte então é dores em todo o corpo. O prejuizo é maior,  leva alguns dias para retomar os exercícios que tanto necessitamos.

                       A fadiga é um dos problemas mais freguentes e menos compreendidos da E.M., no inicio o fisioterapeuta acha que somos preguiçosos, que fazemos corpo mole, para executar tais exercícios.

                      Entretanto, está cientificamente bem denonstrado que a fadiga no portador de E. Múltipla é real,  cuja intensidade pode variar de um dia para o outro, de uma hora para outra sem explicação, provocado por comprometimento do sistema nervoso. Motivo pelo qual cada individuo que traz em seu historico o fatidico diagnóstico  E.M, deve organizar suas atividades diárias de modo que mesmo nos momentos de fadiga possa continuar suas atividades sem interrupção e ou problemas posteriores.

O OBJETIVO DO TRATAMENTO

               O objetivo do tratamento no inicio da EM  é,  retardar ou evitar os diversos tipos de  incapacidades (psico-motoras) ou dificuldades em desempenhar as mais simples tarefas.

               Os resultados   demonstram a eficácia do tratamento preventivo ( com esse ou aquele tratamento, não placebo), em todos os parâmetros de avaliação ( incapacidades,atividade, surto), quando somados: medicamento adequado, exercícios fisicos constante, acompanhamento psicológico, por profissional habilitdo.

               Estatisticas demonstrou que pacientes que iniciaram a terapêutica com maior antecedência ou seja, assim que receberam o diagnótico do médico), obtiveram maiores benefícios que aqueles que iniciaram após ter tentado por muito tempo tratamento paliativo (placebo).

               Dados demonstram que o tratamento precose com a dose máxima tolerável, adequada a cada paciente, resulta em benefício e atrasa a progressão da Esclerose Multipla.

Apoio psicológico

            O apoio psicológico é fundamental para melhorar a vida de um portador de Esclerose multipla.

            A esclerose multipla não afeta apenas os sintomas neurológico e muscular, mas também provoca um abalo importante na estrutura emocional de quem a tem, por mais pacato que seja o indivíduo, o susto, a revolta é inevitável, é comum que, após receber o diagóstico do médico, a pessoa desenvolva medos, indignação, ou sentimento depressivos. Diante desse quadro, é de suma imprtância a busca de trtamento psicológico para que se aprenda a encarar a nova realidade, limitações, etc. e lide com ela da melhor forma possivel.  

           Todos temos que tomar vacinas, minimo tres vezes por semana aqueles que se adaptaram com o Rebif (interferon), como eu, não falo de outro tipo de tratamento, até porque não os conheco, alguem que usa Copaxone me informou da vacina duas vezes semanais. Graças a Deus já fazem 04 anos e alguns meses que não tenho surto, motivo pelo qual não troquei de medicamento.

           Mas, procuro o meu médico neurologista periodicamente, mesmo me sentindo bem. Refaço os exames: de sangue e  R. magnetica, duas vezes por ano, impreterivelmente, para controle.

           Não quero dizer com isso que não existe evolução da doença,  há!,   isso é inevitavel. Mas sem surto.

PARAOLIMPIADAS

                              A participação do Brasil em Paraolimpiadas já foi um avanço, uma conquista importante, para nós que possuimos limitações, seja ela qual for, vendo um atleta paraolimpico recebendo uma medalha, é sempre um insentivo a mais, apesar das dificuldades gostaria de ver um atleta portador de EM.

                             O Brasil já desempenha um grande papel, em se tratando de Paraolimpíada. O desempenho da prática esportiva ajuda a superar e ultrapassar barreiras, onde pessoas buscam melhorar seu desempenho, melhorando seu desenvolvimento físico, e consequentemente o psicológico. Para o portador de Esclerose Múltipla é indispensável o condicionamento tanto físico quanto psicologico, precisamos de um bom acompanhamento, um profissional parapsicólogo e fisioterapeuta, pois perdemos força física muito rápidamente.

                                Desemvolver atividades é importantíssimo, enquanto nos mantemos ocupados esquecemos dos problemas, desenvolver práticas artesanais é muito fácil, existem cursos grátis em toda parte do mundo, é só procurar, existe um perto de voce. Procure um que voce goste e possa desenvolver suas habilidaes, vai mudar sua vida.

                                 Por exemplo: gosto de trabalhar com découpage, resina e biscuit, além de ler muito, costumo dizer ao meu médico: a esclerose vai ter que correr muito para me alcançar, pois estou a km na frente dela. Faça o que puder, não se entregue. A força de vontade supera qualquer barreira, pois querer é poder, eu posso tudo, e voce?