DEFINIÇÃO: O QUE É ESCLEROSE MULTIPLA

                            "Essa definiçao não é minha, aprendi lendo, ouvindo comentários médicos e outros".


                          - Esclerose multipla é uma doença neurologica de causa desconhecida, que acomete o siatema nervoso central ( afeta o cerébro e a medula espinhal)
                           - Não é contagiosa,
                           - Não é hereditário,
                           - Não é transmisível;

                           É uma doença auto-imune, isso significa que... o sistema imunologico ataca os neurônios (células do sistema nervoso) ou seja, deixa de reconhcê-los, é como se eles fossem  ameaças externas (uma bactéria, vírus, ou um corpo estranho qualquer).

                           - Esclerose múltipla caracteriza-se pela imflamação e destruição da bainha de mielina; mielina é uma substância que ajuda na condução de impulsos nervosos para o cérebro e todo o corpo. Na Esclerose múltipla a mielina lesada se transforma numa placa esclerosada (com uma consistência semelhante a uma cicatriz); isso dificulta o controle de várias funções neurológicas.

                              Pode atingir qualquer um, em qualquer momento da vida, (qualquer idade), embora seja mais frequente em mulheres brancas entre 20 e 40 anos; isso não quer dizer que os homens e ou mulheres negros também não sejam afetados pela doença.    (merck/serono)

                                

                            

                          

                          

                                                      

SEGUNDO INFORMAÇÕES, O MÉTODO PILATES NÃO TEM CONTRA INDICAÇÃO

                                Segundo o médico ortopédista com o qual eu me consulto, e a minha fisioterapeuta, pilates não é contra-indicado para um portador de Esclerose Múltipla.

                                 Eu tenho aulas de pilates à 7 meses e me sinto  melhor a cada dia, e posso afirmar que: se fico tres dias seguidos sem as aulas começo a sentir dores.

                                PILATES:

                              1 - Nâo possui contra-indicações. é indicado para qualquer pessoa a partir de 14 anos de idade interessada em melhorar seu condicionamento físico.

O método trabalha com performance atlética, pós-reabilitação, com pessoas idosas, jovens, lesões nas articulações, dores crônicas na coluna, hérnias de disco, lombalgias, tensões musculares.

                             2 - Trabalha a musculatura mais interna do abdome e da coxa, além dos glúteos, daí porque os movimentos fortalecem os musculos enrijecendo a musculatura.

                            3 - Em cada sessão é realizada uma série de exercícios elaborados pelo fisioterapeuta em aparelhos específicos com molas e no  solo com o auxilio de bolas, rolo, elásticos, etc. Com duração de uma hora.

OS BENEFÍCIOS DO METODO "PILATES" ( Continuação)

                                              continuação do assunto "pilates"

                                              Benefícios do método "Pilates"
                                             

• Melhorar a postura.
• Alonga, tonifica e define os musculos.
• Melhora a força, coordenação.
• Melhora o equilibrio e a flexibilidade.
• Previne e alivia dores na coluna lombar.
• Relaxa e rejuvenece.
• Ajuda a desenvolver a consciência corporal.
• Melhora a capacidade respiratória.
• Dá maior harmonia aos movimentos.
• Previne lesões.

         Eu posso  afirmar que no caso de um portador de Esclerose Múltipla, os benefícios são lentos, apesar da dedicação, percebi algum avanço na: postura, o equilibrio, flexibilidade,  principalmente as dores na coluna lombar,   respiração e relaxamento, contribuiu muito quanto a recuperação dos movimentos dos membros inferiores e na qualidade do sono. Mas depois de muito tempo de dedicação.

PILATES ( Dra Allessandra P. Herrig)

                               O que é PILATES?
                            

                               - É um método de condicionamento físico praticado desde o início do século passado (1920), criado com base em uma séria de técnicas ocidentais e orientais, inspirando-se inclusive na Grécia antiga, na ioga e nas artes marciais.

                                 Pilates não é só um exercício  físico, mas também mental. A respiração correta é fundamental, ajuda a relaxar e faz com que os movimentos fiquem mais fáceis. O método prioriza a qualidade dos movimentos e  não  a quantidade de repetições.

                                 Esses exercícios são praticados de modo lento, evitando assim a fadiga, e tudo nesse método é feito com muita precisão e concentração.

                                 Estou praticando pilates a mais ou meos 7 meses, logo após o ultimo surto (05.12.2011). Quando saí do hospital muito fraca e a minha fisioterapeuta " Patricia " achou melhor mudar o sistema de trabalhar meus musculos, e já recuperei consideravelmente os movimentos das pernas e as forças de maneira geral.

                                  Quase nunca repete, sempre temos novidade. Gosto muito de suas aulas.

                                  - O objetivo principal das aulas de pilates é proporcionar a harmonia entre corpo e mente, melhorando a qualidade  de vida, dando mais disposição  nas atividades diárias, tenho melhorado também a concentração.

UM PROBLEA - Novo Exame

                                               

                                                   OBS:

                                                  -Recentemente me aconteceu uma reação ao Rebif, umas irritações no rosto, como se eu voltasse a adolescencia, parecendo espinhas, coçando bastante, em visita ao consultorio do Dr. Anderson (meu neurologista), disse já era esperado, outros pacientes já o havia procurando com o mesmo sintoma, afirmou que se tratava de coisa simples, e deixaria de imcomodar com um simples anti-alergico.

                                                  

                                                 Um Problema requer exames
                                               

                                                    Assim como já tenho dito anteriormente por várias vezes quanto ao disturbio intestinal.

                                                   Infelizmente aconteceu comigo, um forte desarranjo intestinal repentino e sem expliação, mas como já lido e ouvido sobre tal assunto, procurei imediatamente um médico, falei o que estava acontecendo.

                                                    Doutor estou com problema no intestino, surgiu repentinamente, mas sou portadora de Esclerose Multipla, acho que é inerente a essa patologia.

                                                    Ignorando meu relato disse: isso acontece sempre, procedente de infecção, geralmente provocada pela ingestão de alimentos.

                                                     Receitou um remedinho manipulado em farmácias específica. Dizendo após um mes voce poderá comer de tudo novamente.

                                                      Resultado, já se passou um mês e o problema permanece, quase tudo que como provoca diarréia, tomo o remedinho.. passa, mas volta. Procurei o mesmo e inssisto: sou portadora de EM, não sei se ele está certo ou não tem conhecimento sobre tal doença.

                                                     Me mandou fazer um exame de colonoscopia, é um exame bem incoveniente, mas vou realizá-lo, exame marcado, resultado em mãos volto ao consultório e volto a informar.

                                                      Até breve!



INFORMAÇÕES IMPORTANTE - EM

                         Todos os portadores de esclerose múltipla já teve ou tem problemas intestinais, prisão ou solto.

                          É determinante saber a importancia de uso dos medicamentos indicados para determinado fim. A conscientização  é de suma importância: a dosagem e o periodo  deve ser indicado pelo seu médico.

                          Os laxantes por exemplo devem ser usados somente para alívio a curto prazo, a menos que indicado de outra forma por seu médico ou enfermeiro  que o assiste, nunca por vontade própria, a ajuda de uma pessoa especializada proporciona maior conforto e evida surpreza indeseja.

                          Um regime que inclua uma dieta saudável contendo farelos (pão integral e cereal, farelos, frutas,  legumes e verduras), seis a oito copos de líquido  devem ser ingeridos diariamente, alguma forma de exercício fisico diario é importante para estimular o funcionamento do intestino, evita a prisão de  ventre.

                          Importante: Não mastigue ou esmague as drágeas, não as tome antes de um intervalo de pelo menos uma hora após a ingestão de leite ou antiácidos.

                          - Uma dose antes de dormir geralmente produz resultados no dia seguinte.

                          - Informe a seu médico, se tiver problemas ou se não obtiver alívio no prozo de uma semana.

" EU "

                       Alzira F. Dourado Boa Sorte,  (alzboasorte@hotmail.com ), familia pobre, sem estudo, porem honesta e inteligentes, usavam seus conhecimentos asistemático, para trabalhar a terra ( cultura de subsistência) e criação de animais domesticos, pois na epoca que aqui chegaram era muito fácil  adquirir alta quantia de terra, até com insentivo do governo Federal.

                     Antes de adquirir uma cazinha na pequena cidade proxima as nossas terras, enfrentavamos grandes distancia para chegarmos a escola, por influencia de minha mãe que sempre dava um jeitinho, todos da familia  saimos um a um, para estudar em outras cidades antes de mudarmos para a Capital/Cuiabá, alguns dos filhos terminaram a faculdade inclusive eu, quase todos os filhos homens seguiram a carreira militar.

                     Mas falando na famigerada doença "Esclerose Multipla", posso até ter nascido portando a mesma, mas a medicina não explica. De qualquer forma fui muito feliz, brinquei, pulei, dançei, desfrutei  minha infância da melhor maneira possível, naquele tempo não se ouvia falar em violência (quase 60 anos)vivi diretamente na natureza, comendo e bendo sem agrotóxico, até os 16 anos de idade, quando a doença começou a dar sinais, era casada e trinha meus três filhos, a minha caçula tinha mais de 13 amos.

                     Aposentadoria veio automáticamente no ano 2000, parece que a aposentadoria não me fez bem, apartir de então, a progressão da doença evoluiu rapidamente, perdi as forças dos membros inferiores, começei a arrastar os pés, perdí o equilibrio, precisei de usar bengala, depois de algum tempo a bengala já não era sufuciente, andava segurando nas pessoas, ou apoiando nas paredes. Agora uso andador, não dirijo mais, por exigencia de meus filhos, preciso da companhia de alguem o tempo todo, não gosto muito, mas às vezes se torna  indispensável.

                     No aguardo de novas descorbertas da medicina, vou arrastando os pés e usando andador.

A FÉ ELEVA A ALMA, CURA DOENÇAS PELO PODER DA ORAÇÃO

                        A oração é a expressão máxima de nossa fé, quando o homem se põe em oração ele fica mais perto de Deus, então aproveite o período quaresmal para renovar os votos de bondade, caridade e respeito ao próximo. Jejuar e oferecer-se em oração.

                       Jejuar é abster-se de um pouco de comida e bebidas, lembre-se daqueles que quase nada tem pra  oferecer a seus filhos pequeno, fazer apenas uma refeição ao dia,  as vezes retiradas de lixo. Lembre-se de pedir a Deus pelos menos favorecidos. Ofereça umas horas de jejum. Deus o abençoará.

                       Sendo a quaresma um tempo Bíblico, Pastoral e Existencial... que o  Senhor faça de voce um homem novo e/ou uma mulher nova.                       

                       FELIZ PÁSCOA!

                        

                                              

                       ..... OREMOS:  Comecemos alegremente o tempo de jejum e lancemo-nos no combate espiritual, guardemos nossa alma do mal e purifiauemos nossa carne.

                       Jejuemos de toda paixão assim como de alimento e que nossas delicias sejam as virtudes do Espirito. E que as praticando com perseverança e amor, possamos todos nós conseguir ver a venerável Paixão de Cristo e, no júbilo espiritual, a Santa Páscoa nascer de novo com Cristo ressucitado. Amém

                                                                                                               Padre LUIZINHO 

                      

INGESTÂO DE LIQUIDOS E INCONTINENCIA URINÀRIA (col. vivendo melhor)

                          A urgência ou incontinência urinária também pode acometer os pacientes com Esclerose Múltipla. Entretanto, diminuir a ingestão de liquidos pode causar muitos danos ao organismo, inclusive aumentar a incidência de infecções urinárias. È importante adequar a ingestão de liquidos de acordo com a rotina diária. Aumente a ingestão ao acordar e diminua nas primeiras horas da noite.

                 Café, chá, refrigerante, frutas cítricas, sucos ácidos (laranja abacaxi), bebidas com cafeina, antiácidos que contem bicarbonato de sódio e alcool devem ser evitados.

                

                   - OBS: Diabeticos devem evitar a ingestão de massas e doces, pois aumentam  a glicose e a frequencia de visitas ao banheiro.

NUTRIÇÃO ( coleção vivendo melhor)

                        Alimento - é toda substãncia consumida, digerida e aproveitada pelo corpo humano.

                       Nutrição- A alimentação é um dos fatores essenciais para a manutenção e recuperação da saude. As atividades diárias dependem diretamente do que e de que comemos. Tanto a qualidade quanto a quantidade dos alimentos ingeridos devem ser avaliadas pois a combinação dos dois fatores pode nos trazer beneficios específicos.

                       A ingestão correta de nutrientes ideais durante toda a vida beneficia a todos, mas é especialmente importante para os pacientes com esclerose multiplas (EM) Uma reeducação alimentar proporciona administrar os sintomas da Esclerose Multipla como a fadiga; diminuir o desenvolvimento de outra doença como as coronarianas, o diabetes, a hipertenção, o câncer e outras; além de beneficiar a recuperação da saúde em casos de infecções e feridas devido aos beneficios oferecidos pela boa alimentação. E ainda é possivel auxiliar o bom funcionamento intestinal e do trato urinário, previnir o estresse e manter um peso adequado, garantindo  a qualidade e maior longevidade.

A PRIMEIRA CONSULTA APÓS O ULTIMO SURTO (do ano 11)

                   No dia 11.01.12
             

                   Após  a ingestão do ultimo comprimido de corticoide, receita do dia de alta em 15.12.11,( logo pela manhâ... )

                   Apesar de seguido as recomendções médicas, à priori, não percebí muitas melhoras, sei que a recuperação é gradativa, mas a ansiedades não me deixa escolha, preferiria estar curada.

                   Relatei ao Dr. Anderson  minha decepção, amável como nunca,  pediu calma e me emcheu de esperança, sabia que a recuperação não seria fácil, mas a força de vontade e otimismo seriam  fortes aliados.

                   Continuei com a fisioterapia e nova medicação: Milgama ( 01 comprimido diario por 20 dias, diminuindo gradativamente a dosagem).

                    Fiquei muito contente ao perceber grandes melhoras, passei a sentir boa parte do corpo até então adormecida, ainda não concluí o tratamento, mas, a remissão é quase total, acho que não há sequelas... isso é simplesmente maravilhoso, e devo isso a Deus, ao socorro rápito e ao Dr. Anderson (meu anjo da guarda), sempre pronto a atender, mesmo altas horas da noite, como foi o meu caso, a quem devo muitos agradecimentos.

PARA ESTIMULAR O FUNCIONAMENTO DO INTESTINO (Coleção Vivendo Melhor)

                     

                         Para manter o funcionamento do intestino é necessário:

                         - Mastigar bem os alimentos e evitar conversar durante as refeições;

                         - Comer frutar pelo menos 03 vezes ao dias: laranja com bagaço, mexerica, mamão, ameixa, abacate, uva, manga, ......

                          - Consumir vegetais pelo menos duas vezes ao dia: verdura em geral (de preferencia cruas), tomate, beterraba, quiabo, jiló, chuchu, etc.;

                         - Usar feijão, grão-de-bico, lentinha, ervilha seca diariamente;

                         - Preferrir cereal integral: pão integral, aveia, arroz integral, germe e farelo de trigo;

                         - Ingerir yogurte natural e leite diariamente;

                         - Tomar sucos laxativos como: mamão+laranja+ameixa, beterraba+laranja+cenoura;

                         -  não adiar o horário de ir ao banheiro;

                         - Aumentar o consumo de líquidos.

FUNÇÃO INTESTINAL primeira publicação em 16 06-2011

              É realmente um problema!

              Muitas reclamações, normalmente se perde o controle: intestino preso... de repente se solta, uma dierréia repentina, horas depois desaparece. Já enfrentei esse problema, fiquei dias sem sair de casa, com medo, e se voltasse a repetir enquanto eu estivesse fora de casa.

               Fiquei longos meses bem, mas já aconteceu novamente, felizmente eu estava em minha casa, no melhor do sono, tive que ficar horas no banheiro, umas duas horas, depois acabou.

               Pesquisei e achei a resposta...... no livro de Rosalind C. Kalb ( Esclerose Multipla), pag. 97

              ...... O trato gastrointestinal, que é responsavel pela digestão e absorção de alimentos e eliminação de excrementos, é composto das seguintes partes:

            - a boca na qual a digestão com o processo de mastigação e adição de saliva;

            - o esôfago, que conecta a boca ao estômago;

            - o estômago, que armazena alimento e prossegue com o processo digestivo;

            - o intestino delgado, onde o processo digestivo continua;

            - o intestino grosso, onde se formam as fezes;

            - o reto, no qual as fezes são armazenadas antes da defecação;

           - o canal anal, que contém os esfìnteres interno e externo, normalmente fechados para previnir vazamentos.

         O esfinter externo, está sob "controle voluntário", o que sognifica que uma pessoa pode conscientemente apertá-lo para evitar a defecação até que a hora e local sejam convenientes. Assim como o aparelho urinário, o aparelho gastrointestinal funcional depende de um bom funcionamento do sistema nervoso.

         Nudanças na função intestinal podem se manifestar como constipação, urgência fecal, ou perda do controle fecal (incontinência). A constipação é queixa frequente em relação a problemas de intestino na Esclerose Multipla, refere-se à condição na qual a evacuação é infrequente, incompleta ou dificil. O controle da constipação na Esclerose Multipla é importante porque esta pode provocar desconforto abdominal..

O INICIO DO TRATAMENTO COM INTERFERON

                         Apos o diagnóstico o Dr. Anderson (meu neurologista), receitou o interferon (Rebif betainterferona-1a, injeção subcunea, dolorida por sinal, a cada aplicação provocava sono, e dores em todo corpo, reclamei ao médico que me receitou "paracetamol", apos dois ou três meses, as dores e a sonolencia desapareceram.

                         Com a passagem do tempo os surtos voltaram, a dosagem de interferom foi aumentando, e a cada dosagem as reações voltavam, duravam menos tempo agora.

                        A ultima vez que a dosagem foi aumentada não houve mais reação.

                        Continuo com o Rebif 44ug: seringas com 0,5 ml de solução injetável. Caixa com 12 seringas pré-enchidas pronta para uso. Adquiridas com verba do Governo Federal, distribuidas pelo SUS, atraves da Farmácia de auto-custo. 

                        Ja faz alguns meses que venho notando vermelhidão no local da aplicação, tenho feito massagem, colocado gelo no local, mas as manchas continuam, desaparem após alguns dias; apesar da mudança fraquente da áreas de aplicação, não sei se há saturação, vou buscar informações com o meu médico.
                       Apos o ultimo surto (comentado em postagem anterior), as manchas deram uma trégua e reapareceram à pouco, não importa o que eu faça elas continuam marcas meu corpo.

informações retiradas da bula que acompanha as injeções

Caracteristicas farmacodinâmicas

_ As interferonas (IFNs) são um grupo de glicoproteinas endógenas com propriedades imunomoduladoras, antivirais e antiproliferativas.

Rebif (betainterferona-1a) é composto por uma sequencia de aminoacidos nativos da betainterferonas humana natural.

O mecanismo de ação preciso do Rebif na esclerose múltipla continua ainda em estudo.

A RECOMENDAÇÃO MÉDICA É IMPORTANTE

                       A recomendação do médico deve ser seguida sem alteração, quanto a dieta,  administração do remédio prescrito e até mesmo o repouso;  a adesão ao tratamento de ser completa para que o medicamento possa mostrar seus beneficios.

                      As recomendações do seu médico pode até parecer exageradas, mas atenção: ele tem experiência  baseada em anos de estudos, meu médico por exemplo além da espexiência com pacientes, vive reciclando, participando de comgressos pelo mundo todo e consequentemente adquirindo mais conhecimento. Por isso é fundamental que suas recomendações seja seguidas, para o sucesso do tratamento.

                     Seguindo suas recomendações, voltei ao  consultório e fiquei sabendo que o tratamento com corticóide teria  o resultado  desejado, porém devo tomar um outro medicamento: Milgamma, agora para ajudar recompor a bainha de mielina, por mais ou menos 40 dias, dosagem regressiva.

QUAL É A REDUÇÃO DA EM NO TRATAMENTO USUAL

                         A Esclerose Múltipla é uma doença crônica que ainda não tem cura, ( como já foi definido aqui, em outras datas).
                         Mas isto não significa que não pode ser tratada. Atualmente, existem várias opções de tratamento, principalmente da Esclerose Múltipla Surto-Remitente. Os tratamentos mais comuns são:

                         Corticosteroides - Os corticosteróides são substâncias relacionadas aos hormônios que são produzidos pelas glândulas supra-renais. Estas medicações são usadas há muito como um método importante de tratamento do surto da E.M., principalmente com o intuito de diminuir a duração da crise.

                         Os corticosteróides podem ser administrados de várias formas. Em geral, utiliza-se a medicação através de injeções intravenosas, ou seja, diretamente na corrente sanguinea.

                           O tratamento dura em média de três a cinco dias.

                           O uso prolongado de corticoides ( isto é, por meses consecutivos) pode causar efeitos colaterais.

                            Nem todo surto de E.M., é tratado com esse medicamento. Os surtos leves em geral não são tratados: o paciente fica em repouso e espera os sintomas melhorarem espontaneamente com o passar do tempo.

                            Interferons - Os interferons são  liberadas pelo organismo quando ocorre inflamação e são capazes de alterar os efeitos e sintomas inflamatórios, aumentando-os ou diminuindo-os.

                             Existem três grupos de interferons: alfa, beta e gama. Os interferons beta parecem ser os melhores no controle da atividade inflamatória na Esclerose  Múltipla.

                             Existem dois tipos de interferon beta: Beta-1a e beta- 1b.

                             No meu tratamento uso três vezes na semana, aplicação subcutânea, o Beta-1a (betainterferona-1a - Rebif) do  MERCK SERONO. Por se tratar de um medicamento de custo elevado, é oferecido gratuitamente pelo Goerno Federal, que arca com os custos, esse medicamento é aquirido e distribuido pela Farmácia de Alto Custo ( Orgão do Goerno). 

                                      Os dois tipos de interferon são administrado através de injeções.