Conversando sobre dor na Esc.Multipla

informações obtidas em informativos: MERCK SERONO

                        O sistema nervoso é responsável pelo ajuste do organismo ao ambiente. Sua função é perceber e identificar as condições embientais externas, bem como as condições reinantes dentro do próprio corpo e elaborar respostas que  adaptem o organismoa essa condição.

                         O sistema nervoso é composto por dois sistemas funcionais central e periférico.

                        O sistema nervoso central (encéfalo e medula espinhal) recebe, analisa e integra informações. È o local onde ocorre a tomada de decisões e envio de ordens.

                         O sistema nervoso periférico (nervos, gânglios nervosos e terminações nervosas) carrega informações dos órgãos sensoriais para o sistema nervoso central e deste os órgãos efetores (músculos e glândulas). É através deste sistema de integração que se percem as mudanças climáticas, pressão, dor, etc.

                          Para a percepção e adequação do meio onde estamos e aos seus riscos,  existe uma série de receptores. Esses receptores são como janelas abertas para o meio externo e colocam o sistema nervoso em  contato com estimulos provenientes do mesmo. Eles percebem e recebem o estímulo e o transmite via fibras nervosas do sistema nervoso periférico para o central; lá há a decodificação e uma ação é tomada.

DEFINIÇÃO:

                       Dor é uma sensação subjetiva, ou seja, individualizada, personalizada, que não pode ser demonstrada por exames.

                        É experimentada como uma experiência sensorial e emocional desagradável que pode levar a limitação físico - sócio - psicoemocionais variáveis.

Em 22.12.2010

    Dia 22.12.2010 , estive desativada por algum tempo,  por motivo de mudança de endereço,  muito cansada e ainda com problemas no joelho D, não notei melhora nem mesmo tendo cumprido 'a risca recomendação médica ( pós operatório), já estou de volta agora em ritmo de final de ano.
                    Desejo um feliz ano de 2011 para todos nós, e boas vindas a nossa PRESIDENTE!!! , E UM BREVE REGRESSO ao nosso querido e amado LULA.
                   Digo isso, pois acho que ele foi o melhor Presidente que o Brasil já teve, não que outros não serão tão bom quanto, que sigam seu exemplo.

O que é terapia imunossupressora?

                   Teraria imunossupressora
                        

                   A terapia imunossupressora utiliza agentes de tratamento que abrandam a resposta imunológica natural do organismo, destinada a protegê-lo contra substâncias estranhas. Na Esclerose Múltipla, acredita-se que o sistema imunológico ataca erroneamente a mielina da propria pessoa, como se fosse um agente estranho. Ao reprimir o sistema imunológico, essa terapia pode reduzir a severidade desse ataque e portanto, evitar novas lesões à mielina do sistema nervoso.

                  (resposta retirada do livro Esclerose Multipla: de - Rosalind C. Kalb)    

Não estou procurando culpados

                                             Não estou procurando culpados

Não estou procurando culpados, menos ainda quero apontar meus pais pela minha saúde frágil e/ou a falta dela.

A minha pesquisa se dá ao fato de estar doente e não saber como e nem porque, agora descobri que sou portadora de uma patologia quase desconhecida pela ciência,  em toda família não se tem historia de tal patologia.

 Pouco se sabe sobre EM até então, sendo assim digo: desconhecida pela família, se porem  dependemos da  medicina. Contudo pode ter acontecido casos e por motivos diversos, até mesmo pelo desconhecimento na medicina, tenha sido tratado como sendo outra doença neurológica, acontecia com freqüência em tempos remoto.

A busca por doenças na família,  em qualquer época, em gerações passadas, por mais simples que fosse,  me despertou curiosidades.

Esse tipo de pesquisa não é fácil,  pois trata-se de família grande,  baiana,  distribuída ao longo do território brasileiro.

Os jovens pouco somam aos nossos conhecimentos  sobre doenças na família. Geralmente residem nos grandes centros e não mantém a devida aproximação com os demais.

Os parentes de meia idade que pude contactar pouco sabem sobre doenças neurológica na família.

Os parentes de idade avançada já não se lembra,  apesar de grandes conhecimentos adquiridos ao longo dos tempos não podem mais contribuir com minhas pesquisas sobre doenças na família.

VISITAS AO MÉDICO

                Faço visita regularmente ao meu médico neurologista ( Dr. Anderson Kuntz Grzesiuk),  com ou sem nenhum problema sério, apenas para controlar as ações evolutivas da doença, como o nome já diz: é multipla pode afetar vários orgãos, é imprevisível, ataca sem causa aparente. Já que Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, provoca danos à bainha de mielina que envolve os neurônios (desmielinização), Dr.Anderson solicita anualmente além de exames de sangue, ressonância magnética do crânio, havendo necessidade solicita também de partes afetada,tanto para controle da EM, como para tratamento caso haja necessidade. Por exemplo o problema que assola o meu joelho D, pode ou não ser inerente a EM.
Devo me submeter a novos exames de ressonãncia magnética nos proximos meses: dezembro ou janeiro, para controle. A cada periodo de realização dos exames fico apreensiva, o medo de nova descoberta é eminente. Mas não perco a fé em nosso S. Jesus Cristo.

NÃO OBTIVE O RESULTADO DESEJADO (joelho D)

                Apesar de não ter havido complicações durante a cirurgia no joelho, mesmo sendo realizada a fisioterapia específica para recuperação pós cirurgia, não obtive o resultado desejado, às vezes percebo que está inchado, ao menor esforço sinto dor, não posso dobrar ou até mesmo curvar a perna, não consigo esticar a perna direita da mesma forma que a esquerda.

               Tendo sido informada pelo médico que os sintomas vão desparecer após seis meses; levando em consideração que a cirurgia foi realizada no dia 23/07/2010, o prazo previsto ainda não venceu, o fato é: já se aptoxima de 04 meses. Não posso negar que houve uma melhora considerável, mas.... estou deverasmente preocupada.

PESQUISANDO COM PORTADORES EM DA "ASPEM/MT"

                          Sempre que participo de reunião da ASPEM/MT, procuro saber dos associados da ASPEM-MT, que como eu, são portadores da mesma patologia.   Mesmo sabendo que somos todos portadores de EM, tem aqueles que ficam se esquivando, evitam  falar sobre tal assunto, quando informo que pretendo fazer anotações, mesmo dizendo que não escrevo nomes. Todos sabem que faço parte do grupo, informo que é importante divulgar, mesmo assim é dificil colher algo. Eu por exemplo: procuro me alimentar de produtos naturais. Gosto de tudo  que me faz bem, exponho o que aprendi, se lí algo novo, mesmo assim é dificil ouvir, eles se fecham. Pergunto se alguém viajou ou está participando de algum programa.... poucos falam,  menos ainda são aqueles que comentam sobre experiencias que tiveram, quero saber se são mais felizes, como tratamento que recebemos. Procuro descontrair o ambiente, falo das minhas mudanças, após aceitação das limitações que temos de enfrentar.

                         Umas pessoas sentem constrangidas, tem restrições, procuram não falar sobre EM, eu  não tenho receio em comentar sobre os problemas que enfrento, acho até que eles se tornam menos difíceis.

                         Pude notar  comentários como: sintomas que muitos sentem do mesmo jeito, outros que diferem de portador para portador, sintomas que a meu ver são inerentes a idade e são atribuidos a EM.

                         Vou enumerar alguns sintomas, mais comumente comentado:

          - Aparelho locomotor:

           Membros inferiores pesados, dificultando a locomoção, arrastar os pés é o primeiro sinal, apesar dos remédios (vacina), ninguem voltou a andar naturalmente. A piora é gradativa.
          - Audição
           Existe em nosso grupo uma pessoa que perdeu parcialmente a audição, segundo ela, o processo continua  gradativamente.

          - Disturbio na fala:

            È comum portador dessa patologia ter dificuldade em se expressar e se fazer entender, acontece isoladamente. Certo é que a fala se modifica

          - Dormência:

            É comum adormecer parte do corpo, principalmente as pernas, quando se fica sentado por algum tempo, ou se fica mal acomodado.

          - Desequilibrio:

            Basta se virar de forma brusca, e o desequilibrio é fatal (sempre meus filhos brincam: pare de empurrar a mamãe, andou bebendo! Em maezinha.)
          - Fadiga
             A indisposição é constante, sinto-me constantemente cansada, fraca, com dores musculares.
Ao menor esforço todos sentimos fadigados, parece preguiça, mas não é.

           - Funções fisiológicas
             Ao atingir a medula espinhal torna-se dificil o cntrole das funções orgânicas,  se descontrolam com facilidade. Principalmente as funções fisiologicas, entre outras a digestão fica dificil, consequetemente a prisão de ventre; a micção.
           - Movimento involuntário
            Tipo espasmos, é comum sentir os nervor contrairem involuntariamente,  é  um processo temporário, acontece sempre comigo, temos uma sensibidade a flor da pele.
           - Paralisia
              Em algumas pessoas, o surto provoca paralisia parcial em partes isladas do corpo.
             O primeiro surto me causou paralisia temporária no lado direito do rosto, durou menos de 10 dias e dasapareceu como por encanto, da noite para  dia, mas depois adormeceu testa e demorou, só desapareu com a pulsoterapia, tres dias internada, sobos cuidados do Dr. Anderson, já em 2003. Agora após muito tempo, mesmo tomando a vacina, meu dedos dos pés, estão adormecendo lentamente, e não vejo retorno. Por ser uma doença desmielinisante, isola as fibras nervosas dos impulsos conduzidos pela medula espinhal dificultando ou bloqueando o comando do cerebro( esse é apenas o meu ponto de vista).
           Tivemos reação no inicio do Rebiff, muitos continum reclamando de cefaléia ( dor de cabeça), eu pr exemplo não a tenho mais.

                          Já me senti mal, uma vez em um cosultório médico- ortopedista, renomado cujos pacientes fazem parte da elite cuiabana, não que eu seja da mesma classe social, talvez por esse motivo fui descriminada, não pelo médico ou pelos seus colabores, e sim por uma senhora muito elegante, trajando roupas, sapatos e bolsa de grif, me olhou usando bengala e perguntou.... o que aconteceu com voce? algum acidente?

                         E eu sem pudor lhe respondi: não nada, é que sou portadora de Esclerose Múltipla, ela já com ar de desdem:  nunca ouvi falar, isso quer dizer o quê?

                        Eu mais uma vez: é doença quase desconhecida, mas sei que é  neurológica, desmielinizante,

que ataca o sistema nervoso central.

                        Ela rápidamente se levantou e foi ao balção, como desculpa é claro, na volta sentou em outro lugar. Fui lá e, bem alto.... disse mas sei também que não é genético,  nem transmissível. Me senti vingada ...pois todos olharam pra ela.

                         Quando descobri que poderia comprar um carro com descontos, fui correndo informar aos outros, da ASPEM, o caminho, os documentos necessários.

                          Outros descobriram que tinhamos direito em viagens inter-estaduais, descontos em certas passagens, e assim vamos nos informando.

EM BUSCA DE NOVAS OPÇÕES DE TRATAMENTO

             - Peço desculpas aos visitantes, tenho feito pouco avanço, estou dando um tempo, pois não estou bem de saude, continuo com a fisioterapia, mas EM está mais rápida.
            - Não vou esmorecer, estou sempre em busca dos melhores tratamentos, esperimentando certos remédios, sempre pesquisando.
            - Estou um pouco desacreditada, me sentindo muito fraca, embora trabalhando os musculos dos menbros inferiores, vejo as forças diminuindo gradativamente.
           Comprei uma bicicleta ( tricicliclo ), estou tentando pedalar, ainda não tenho forças suficiente, mas tenho certeza que vou conseguir.
           Ah! triciclo, por que não tenho equilibrio, ao tentar uma bicileta, certamente cairia.
          Até breve!!!!!

DIARIO (primeiro impacto)- Cópia do Word/ pessoal (reduzido)

Inconformada e muito triste,  revoltada com a vida  erroneamente interroguei ao Senhor  “ Deus !  Porquê eu?  Que foi que fiz para merecer tanto? -  Perguntas e lamentações continuaram dia após dia  e nada. Não esqueço das colegas de trabalho, o apoio de todas, os colegas do sexo masculino,  foram  poucos, ouviram minhas lamentções e desespero, sofreremos junta(o)s; uma em especial  (EGS), mais que colega e amiga, uma irmã.

Cinco dias no hospital, enfim  a tão esperada alta hospitalar, em 26.05.00. Alguém muito especial (A M. ), ligou pedindo para esperar, quero te levar em casa, disse ela, logo depois chegou ansiosa e mais nervosa que eu, passamos pela farmácia N.S. de Fátima, a fim de aviar  a primeira receita já como portadora de E.M. Enfim em casa, minha cama parecia mais macia que nunca.

Começa então a ingestão de remédios, o famigerado Miticortem, em doses  altíssimas: os três 1°s. dias (27,29 e 31.05.00) 60 mg, depois as doses foram diminuindo gradativamente, de modo que a ultima dose ministrada em 29.06.00 era apenas 0,25 mg,; ia me esquecendo de dizer que durante todo esse período  foi ingerido 01 comprimido de Antak (p/ o fígado) de 150 mg. Em intervalos de 12/12 horas e  todas as noites 01 comprimido de Fluoxetina 20 mg.  Após todo cuidado  a recomendação do sempre amável e admirável Dr. Anderson  ( voltou a ser anjo) - vá para um local menos visitado por seus amigos e colegas, descanse e aproveite para pensar,  refletir um pouco sobre a sua patologia e verá que o mundo não acabou. Difícil foi decidir se avisava o meu filho L.E,  estudando na Universidade Federal  em João Pessoa / Paraíba, curso de “Tecnologia em Telecomunicações”, época de provas.  Demos um tempo e a notícia foi inevitável,  seu pai o avisou de maneira brusca ainda para piorar a situação, o mesmo abandonou o curso, e retornou para Cuiabá,   outro vestibular e agora cursa Direito na UFMT.

 Sua tia M. de L. ( Marica),  que  o acompanhava acabou retornando, a qual me faz companhia sempre, presta maior apoio.

Segui  exatamente a recomendação médica ,  quinze dias no sítio de meus primos ( Z/S), sempre acompanhada da irmã Neta (alcunho) aos quais devo agradecer sempre,  Neta,essa ouviu minha revolta, lamentos, angustias e frustrações,  nunca reclamou pelo contrario, contradizia com palavras de conforto buscando me fazer entender e aceitar o que me foi imposto pela vida.

Dias se passaram, o choque inicial do primeiro impacto se afastou e a calmaria pouco a pouco retornou, as idéias aclararam, tomei consciência dos fatos  e a rotina voltou,  cheguei em casa  retomei meus afazeres de mãe e dona de casa,  procurei o Doutor Anderson e procurei saber algo mais sobre a minha verdadeira   condição patológica ou enfermidade e começou a peregrinação em busca de tratamento,  diante de tal  situação imediatamente informei ao Órgão em que trabalho, bola pra frente, assim continua  a vida, agora com mais moderação e qualidade, mudei hábitos alimentares  e certos costumes, desde então

Contradição: Não posso me esforçar para não fadigar, mas não posso parar de exercitar, para não atrofiar os nervos.

 Vigorava a lei do menor esforço já que a condição me exige. Andei percebendo ficar doente não foi de tudo tão ruim, uniu a família, senti a presença de pessoas maravilhosas de diversas religiões rezando e orando, pedindo a Deus por mim, foram tantos os pedido que o Senhor Deus nos ouviu; eu nem de longe imaginava que era tão querida, a presença de Deus a partir de então se tornou presente em minha vida  e a mudou para melhor, me sinto mais forte, mais realizada e consequentemente mais feliz. 

QUER UM CONSELHO?

              Como não quero esperar pela sua resposta,  vou dizendo algumas coisas que aprendí ao longo de meus erros e acertos, olha,  não são poucos os erros.

              Deus me deu a oportunidade corrigir alguns.

              Devo ressaltar a arrogancia, resolvia tudo com soberba, achando sempre que estava certa, mal sabia eu, que a vida era pra ser vivida de maneira simples, dando oportunidades, ouvindo  explicações, sendo compreensiva.  Sabendo perdoar e aproveitar  para aprender com  os erros dos outros. Ah! como teria vivido melhor, se tivesse compartilhado. 

             Perdi muito tempo pensando como devolver o mal que: achava que alguem me tinha feito. Hoje arrependo de muitas bobagens, poderia ter resolvido com um sorrizo, sendo maleável, amando mais.

             Agora estou tentando melhorar meu modo de ver as coisas, já percebi que não vai ser fácil, mas sou brasileira, não vou desistir, estou mudando para melhor, não tenho muito tempo, devo acelerar.

             Espero que voce vendo os meus erros e o tempo que perdi, aproveite melhor o seu, procure  não valorizar as intrigas, ciume e fofocas, busque sempre a verdade sem  se deixar levar pela pequenez, não  perca as boas oportunidades, contudo valorize a vida, o seu momento, seja feliz. O que é a vida?, se não um eterno aprendizado.

            Essa é só uma sugestão, não quero impor, voce é livre, faça sua escolha.

              

VISITAS

              Tenho recebido visitas.... muito agradáveis por sinal.

              Recebi a visita de minha chefinha Gilda ( FUNAI) duas vezes.

              Outra chefe, não menos especial Zulmira (FUNAI) tbem duas vezes.

              Não posso me esquecer dos filhos e parentes, esse tipo de visita é constante, umas são diáriamente, as vezes mais de uma vez ao dia, depende das circunstancia. 

              Até a minha mãe que tem 94 nos, com Alzheimer, em estagio avançado, é trazida em minha casa para que eu a veja. Não é comodismo meu, é que não consigo me locomover como deveria, ou seja é muito dificil.

              Agora mesmo (12.10.2010) estou com alguem muito especial, minha sobrinha Deborah, chegou sem avisar, a muito tempo não à via, estou maravihlada!

              Radiante, eu diria; mora em Campo Grande- MS, trabalha, mas aproveitou o feriado  de N.S. Aparecida, nossa Padroeira, para visitar os pais,  irmãos e a vovo, aproveitou o ensejo para me ver.

              Falo muito por telefone, nos comunicamos atravez da net, muitos amigos preferem a comodidade, mas não me abandonam. Não posso reclamar, me sinto muito amada por muitos e querida por todos.

PESQUISAS iniciais.

Esclerose Múltipla

-                            Essa doença pouco conhecida e ou pouco divulgada já atinge mais de 2% da população brasileira,  em sua maioria em áreas de  clima quente ou frio, e a menor incidência  foi registrado em áreas de clima temperado.

 

A Esclerose Múltipla começou a ser pesquisada com mais afinco ou objetividade científica no inicio do século XX, sua  identificação, no entanto, foi esboçada desde que Augustus  d’Este  introduziu, nos anos 1800, a primeira descrição documentada dos sintomas da doença que, para ele, estariam associados a eventos estressantes, como acompanhar um funeral,  por exemplo.

Em 1844, Cruveilher descreveu pela primeira vez as lesões anatôminas responsáveis pelas manifestações clínicas da EM, enquanto o pesquisador Jean-Martin Charcot  confirmou, em 1878, o diagnóstico efetivo da doença e estabeleceu sua definição clínica.

A descoberta da bainha de mielina, no entanto somente ocorreu em 1878, graças aos estudos de Lous Ranvier. 

OBS

OBS. Se a lesão for moderada,  a mielina poderá reconstruir-se. E.M. é uma doença de difícil diagnostico, uma vez que os sintomas são muito parecidos com os de doenças neurológicas muito conhecida pela medicina. Só através de exames específicos como a Ressonância Magnética o especialista pode dizer com segurança que o paciente é um portador de EM.

          A EM se apresenta em sua maioria por surtos, provocando lesões danosas, geralmente temporária, são os chamados surtos remissivos: esto é -  em sua maioria o paciente se recupera em um curto espaço de tempo,  mesmo em remissão existem pacientes que demora um pouco mais. É uma doença de provável etiologia auto-imune, cuja susceptibilidade é determinada por fatores genéticos e ambientais;  Toda descrição clinica e patológica  aqui mencionada  sobre Esclerose Múltipla  neste texto,  foi subtraídas  de informativos  e resumo científico editadas por SERONO – biotech & beyond, e estabelecidas pelo por J.M. Charcot em 1968, tornando desde essa época uma  das enfermidades clássicas do Sistema Nervoso Central (SNC).

            -O portador de EM deve tomar regularmente a sua vacina, é comum  o Rebif  ( Interferon beta 1.a ); existe pacientes que tomam o Copaxone , Avonex  e até então não tiveram surtos,  também devemos considerar que essa pessoa possui mais de 55 anos de idade, segundo ela mesma confirma ter informações que: a partir dos  60 anos o indivíduo que toma vacina (qualquer uma) fica imune, eu particularmente ainda não tenho essa confirmação mesmo assim torço para que seja verdade, pois me aproximo dessa idade,  em nossas reuniões o que mais se ouve é: quando completar 60 anos,  até nos esquecemos que ao atingir essa idade começam outros problemas inerentes a idade avançada ( além daqueles provocados pela EM.,  o que devemos fazer é: melhorar mais e mais a qualidade de vida, principalmente o que comemos ou bebemos,  isto é,  não só os portadores da tão famigerada patologia,  mas todo o indivíduo que  deseja  uma boa  saúde ao passar dos anos deve se cuidar desde cedo.
                Posso citar como exemplo  uma lesão na cervical comprimindo a medula, prejudica o movimento do resto do corpo abaixo da lesão;  quando as fibras nervosas  perdem ainda que uma pequena parte de sua bainha de mielina as mensagens ou impulsos não são transmitidos adequadamente,  assim surgem os sintomas como os que caracterizam a EM
             A mielina é uma substancia constituída por proteínas  e gorduras que ajudam na condução de mensagens, controlam todos os movimentos conscientes e inconscientes do organismo. No indivíduo portador de EM.  a mielina se transforma em placas endurecida, que na maioria das vezes bloqueiam a transmissão dos impulsos do cérebro, do nervo óptico, e da medula espinhal.  A desmielinização trata-se de um processo  de graves  repercussões neurológicas porque a mielina faz parte dos mecanismos de transmissão das mensagens ou impulsos nervosos do cérebro para as demais partes do corpo humano e vice-versa. A mielina é essencial para que os impulsos nervosos que partem do cérebro em perfeita condições ao órgão ou tecido a que se destinam. É igualmente fundamental o papel da mielina  no retorno das mensagens ao cérebro emitida por qualquer parte do corpo.
.... A EM. é uma doença que acomete o SNC, sendo a causa  mais comum de incapacidade neurológica  em adultos jovens. A EM. caracteriza-se  por área de inflamação e destruição de mielina, com conseqüente destruição gradual de axônio, a qual se inicia precocemente no curso da doença. ....
              .Segundo as pesquisas realizadas das quais extraí essas informações, mostrou que no  sexo feminino é mais freqüentemente acometido, afetando pacientes principalmente entre 16 e 59 anos de idade, sendo que a idade média de início da patologia é 30 anos. .
              A primeira terapia com esteróides envolveu o uso de hormônio adrenocorticotrófico (ACTH), o qual acarretou a liberação não  seletiva de esteróides pela glândula adrenal, em quantidades imprevisíveis. Por volta da metade da década de 1980, o tratamento endovenoso com metilprednisolona mostrou–se tão eficaz quanto o tratamento com ACTH que o substituiu; os esteróides possuem a capacidade de abreviar o  tempo de recuperação dos surtos, entretanto parecem não influenciar o grau  final de recuperação, ou não influenciar a longo prazo a historia natural da EM. ......

As informações e palavras técnicas são retiradas de informativos e folhetins médicos.

ACONTECEU.....

              Sou de familha muito simples, nunca tivemos posses, meus pais possuiam terras, mas não tinha dinheiro para trabalha-la, istó é, fazer produzir muito, como fazem os grandes agricultores e/ou  pecuaristas.

              De qualquer forma tinhamos o sufuciente para viver moderadamente; algumas vacas, porcos, e....., animal de montaria. 

              Todos sabem, familha de povo nordestino é sempre grande, muitos filhos e pouco dinheiro.

              Meus pais até que foram espertos, puseram todos na escola, saber ler e escrever era uma exigencia,  o resto veio como premio, poucos foram os que deixaram se vencer pelas dificuldades.

              Tenho muito orgulho de meus pais, apesar de rigidos e exagerados quanto a conduta de cada um, pisar fora da linha nem pensar, eramos vigiados, exigidos e corrigidos a todo momento.

              Muito religisos, tudo corria como manda a Santa Mdre Igreja (Católica, Apostolica, Romana), enqunto viviamos sobre o mesmo teto que os nossos pais, todos faziamos parte da mesma religião.

               Eu mais cinco: continuamos católicos e praticantes, a fé em Deus não nos deixou vacilar.

               Aconteceu um rompimento no seguimento religioso deixado por papai , mas não houve falta de fé em Deus, continuamos a serviço do Senhor Jesus. O casamento  com pessoas evangelicas fizeram com que seguissem a religião de seus esposos e esposas, nada mais natural.
             Em termos somos unidos, brigamos e nos reconciliamos rapidamente, mas se alguém se atreve a ofender um de nós, todos se voltam contra o infeliz. Somos feliz assim!!!!!

              Temos o costume de rezar o terço em familha, pelo menos uma vez por ano, no dia 15 de agosto, é sagrado, tradição deixada pelo nosso "pai".  Tradição que vai continuar com nossos filhos e netos.

             Eu particularmente, sou fã incondicional de meu irmão mais velho ... "Ermivaldo", não quero com isto dizer que gosto menos dos outros, mas pra mim ele é realmente especial, foi sempre assim, desde criança. Hoje ele é Ministro da nossa igreja, me simto radiante.

             Amo todos voces meus irmãos(ãs) e cunhadas(os), meus filhos(a), netos(a), e sobrinhos(as).!!!!!!

FISIOTERAPIA ( continuação

                Até então não houve a melhora esperada.
                A minha Fisio ( Eveline), que assistiu a cirurgia, disse que ainda vai deorar para eu sentí  grandes melhoras. Devido a gravidade do problema, ela disse que foi dificil, a retirada do material que ali se encontrava.
                Foi a primeira vez que acompanhara uma artroscopia, mas comverssou mto com o médico cirurgião: " Dr. Wagner", do hospital "Só Truma", onde foi realizada a cirurgia em questão.
                Não é facil a realização dos exercícios, é muito doloroso, principalmente no dia seguinte.
                Não sei se o fato de eu ser portadora de Esclerose Múltipla  interfere no tratamento.
                Tenho muita fé em Deus!!!   Espero superar mais essa, com a rapidez de um milagre.

FAZENDO FISIOTERAPIA (1 postagem)

                              Faço Fisioterapia normalmente, tres vezes por semana ( segunda, qurta e sexta),.
                              Logo após  o diagnóstico ( Esclerose Multipla), em 2000, ano em que passei muito mal, antes e depois do fatídico diagnóstico. Faço fisio para o corpo todo.
                              Agora faço os mesmos exercicios de recuperção de força mais exercícios especificos, isto é:  para força dos nervos de coluna, pernas e braços.
                              Exercícios especificos:    1) para coluna - tentando manter a coluna firme, sustentando o corpo.
                                                                    2) para os menbros superiores -  manter as forças dos braços, maõs e pescosso.
                                                                    3) agora do joelho D - pós operatório,  recuperar os movimentos da perna esquerda, prejudicada por lesão no minisco, e retirada de um cisto.
                                                      continua.........

ESTOU FAZENDO NOVOS EXAMES continua....

                                Estou muito triste, já está fazendo alguns meses que procuro solucionar um problema no joelho direito, começou com algumas manchas, como se tivesse estourado veia em certos pontos do corpo, em pouco tempo começou a inchar e .......

                                Inchaço no joelho, muita dor e vermelhidão, saltou  na curva do joelho, algo parecendo furuncolo.

                Doutor Tenuta pediu uma R.Magnética, a qual acusou problemas no minisco, foi solicitado com urgência, uma reparação, pois minisco está comprometido. A operação já está sendo providenciada pela GEAP, no Hosp de Ortopédia " SÓ TRAUMA" estou aguardando a liberação da GEAP. Espero que não demora muito a aprovação pelo plano. Pois é o único hosp. credenciado para tal procedimento ... joelho. Sinto muita dor, mal posso mover a perna, está dificil minha locomoção. Não disponho de forças.
                Já tinha procurado o meu médico de familia (Dr Antonio Tenuta) "que me acompanha frequentemente, isto é mensalmente,  um projeto proposto pelo plano de saúde (GEAP), para paciente com dificuldade de locomoção, faz visita domiciliar". O qual me encaminhou para um vascular, após consulta pediu ultrasonografia, diagnostico - Cisto de Baker, tomei os remédios indicados. E novo médico, retirou liquido do joelho, prometendo sanar o problema.

                                As dores continuavam, novo encaminhamento - agora para outro ortopedista, começa o jogo de empurra, lá e cá.

                                Hontem fiz uma R. Magnética... aguardando ....
 _  Bingo!    Marcada a Cirurgia.

 - Cirurgia realizada no dia 23/ 07/ 2010 e alta no mesmo dia,  às 20 horas fui pra casa.
    Já estou em casa me recuperando, o procedimento foi mto bom, pedimos autorização para a minha Fisioterapeuta acompanhasse, "Eveline", uma amiga e tanto.
Ela mesma fez questão de acompanhar minha recuperação, vou retirar os pontos na segunda: 03/08.2010.
Não consigo dobrar o joelho em questão (D), mas já não há vermelhidão nem innhaço, só não posso tocá-lo, ainda dói. Quer dizer, posso toca-lo de leve.
continua.... 08.09.2010
                               Hoje, exatamente  10.0 hs recebi a visita de uma pessoa que me deixou muito feliz, uma colega de trabalho "Gilda", foi e sempre será minha chefinha..., uma pessoa simples, apesar do cargo e a posição que ocupa na FUNAI, com quem aprendi muito. Por algumas horas esquecemos nossos problemas de saúde. Gilda, voce transborda e transmite energia positiva. É incrivel....!
                               Ah! quero registrar que o meu joelho ainda dói, não posso esticar a perna, os nervos da curva do joeljo D não permite, mesmo utilizando os relaxantes muscular, massagens e fisioterapia localizada.
                               Vou consultar o médico que realizou a cirurgia.
                               
 

CRIANÇA PODE SER PORTADORA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA

            Estive em algumas das reuniões promovidas pela ASPEM,/MT, e percebi que entre os menbros circulava uma criança, tem + ou -  4 anos, sempre acompanha por uma moça, achei estranho,  em outras reuniões lá estavam elas, então procurei me informar com a nossa presidente, já que não sou mais participante de todas as reuniões, vou apenas em ocasiões especiais, ou quando quero fazer perguntas quanto ao estado físico e psicológico dos menbros (para fins de minhas pesquisas), fiquei surpresa ao saber que aquela criança também é portadora de E M.

            Estou ficando preocupada. Pois não é que existe uma criança com EM, em nosso grupo?
            Meu Deus! ... não me disseram, eu ví.

            Tinha lido anteriormente que a doença em questão:  a) È mais comum em áreas de clima temperado, o nosso é muito quente.

            b) A Esclerose é desconhecida entre povos negros da Africa, seria  considerada doença de brancos, temos  mestiço e negros em nosso grupo.

            c) Aparece mais frequente em adultos jovens, Embora 90% de diagnóstico entre pessoas com adade de 16 e 60 anos, já houve casos de apartecimento de EM na primeira infância, o nosso grupo tem aproximadamente 50 pessoas, e uma delas  crinaça de aproximadamente 4 anmos, É assustador.

meu segredo

                - Quando soube do diagnóstico, quase tive uma crise mortal, me faltou folego.

Esbravejei, chorei, me faltou tudo naquele momento, olhei pra cima e como herege perguntei: " PORQUE EU?"

                Daquele momento em diante meu mundo acabou, só chorava e chorava, meus colegas de trabalho me ajudaram tanto naquele momento.

               A minha irma mais velha e meu médico (Dr. Anderson, neurologista), tentavam me amimar e nada.

               Mais de um mes se passou, até que um dia ... vi no corredor do hospital, uma criança doente, muito mal. Ai acordei daquele trauma, levantei as mãos para  o Céu  e pedi perdão a Deus, e disse porque não eu?  Se até essa criança, está doente, que tenho eu de melhor que ela!

               Pessoas ficam doentes a todo momento, meu vizinho ficou doente, então me sentí tão arrogante, despresível, tão ...até sinto vergonha daquilo que sentira.

               Só então percebi que: ficar doente não foi de todo ruim, vejo como se Deus tivesse me dando uma lição de vida, uma  oportunidade, um novo recomeço.

              Ainda bem que em tempo de eu me redimir. " OBRIGADA SENHOR ".
              Existe um marco em minha vivência: Alzira antes da E.M e Alzira depois, se pudesse reiniciar a viver, seria apenas a Alzira pós EM, sem doença é claro, seria uma pessoa melhor.

              - Aprendi a viver melhor, ser mais tolerante, mais humana, a dar valor à pequenas coisas, té então sem importância pra mim.

              Procuro ver a vida pelo seu  melhor ângulo, sem muitas críticas, sem grandes ambições.

             Quero qualidade de vida, vou tentar usufluir do melhor que a vida tem pra me oferecer, sei que tenho limitações, e elas vão aumentendo, por isso procuro estar sempre a frente: comtemplando a natureza, cuidando de minhas plantas (gosto de flores), fazendo fisioterapia, tomando regularmente os remédios indicados pelo médico.

             Ainda que são tantas as limitações; primeiro parei de dirigir ( senti muito), usei bengala, agora estou com andador, sei que não demora vou pra cadeira de rodas. Mas não vejo problemas, vou continuar viviendo do meu jeito. Vou viver dignamente o  tempo que me resta para viver, com as  Granças de Deus.

TIPO DE EM 3 - Progressiva-secundária

             - Manifesta-se iniacialmente como surto-remissiva, e, mais tarde, se torna

progressiva. Um médico não pode prever em quais casos a doença se manterá surto-remissiva, e em quais poderá, no futuro, tornar-seprogressiva-secundária.

             - Essas definições demonstram claramente que a Es.Múl. é uma doença de curso

imprevisivel, cujas manifestações podem modificar-se no decorrer do tempo.

respostas 01,02,03 e.... são imformações do livro " Esclerose Multipla"
de Rosalind C. Kalb

Respondendo perguntas de Marizélia

        Agradeço seus comentários, qto perguntar: claro que pode perguntar se souber respondo na hora, caso contrário posso pesquisar e /ou perguntar ao meu médico.
Obrigada!!

ASPEM/MT - Associação dos portadores Esc. Múltipla - Mato Grosso

              ASPEM - é o nome da:  Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Mato Grosso,  tendo iniciado em 2001, desde então temos a mesma presidente: nossa querida e admirada Maria Ines, é a pessoa com diagnóstico comprovado à mais tempo, perante os menbros da nossa associação. Ela já tentou várias vezes deixar a presidencia, conseguimos segura-la no cargo (é vitalicio, já decidimos). O caso é que precisamos dela na presidencia  pela sua dedicação, até mesmo pela serenidade e paz,  por ela transmitida.

            É a mãezona, apesar de não ser a mais  velha, cronologicamente falando.

           Quem precisar  de palavras de conforto ou saber sobre  associação, pode entrar em contato com a presidente,  através do fone: (65) 3641-2173.

A nossa associação ainda não tem muito a oferecer, além de informações sobre alguns de nossos direitos, assim como e onde obter os remédios de alto custo.
           Por exemplo: usamos até hoje a casa da presitente para nos reunirmos,  por que não possuimos sede propria, esperança não nos falta, nem união entre associados e muita fé em Deus.

A REALIDADE

     "Ver a vida de forma diferente, acordei pra vida, faça como eu"

     Quando entendi que eu não era melhor nem diferente dos outros, assim que aceitei a minha condição de portador de uma doença incurável, uma enfermidade que pode matar repidamente ou deixar a pessoa sofrendo sem nada poder fazer por si mesmo. É desconcertante, e com seguelas irreparáveis então.

     Depois de ver outros sofrendo, com todo tipo de enfermidade.... velhinhos, crianças, até bebes nascendo e morrendo, sem nada conhecer: de bom ou ruim. Vi tamanha estupudez de minha parte.

Passei a querer ser feliz a todo custo, sem se preocupar com quilos a mais, ou cabelos branços, quero mais é vivier. Mas sempre lembrando que Deus ai está!

Respostas aos leitores: Nilma e Andressa

1 -NILMA
Obrigada Nilma, pela força, e por ter se lenbrado do niver.
vou seguir o seu conselho e me informar cada vez mais
Bjus

2 - ANDRESSA
Boa pergunta, até já mencionei algo a respeito:
(é o mesmo que surto remissão)
-Surto remissão é caracterizado por durar alguns dias, em algumas pessoas dura semanas ou até meses, mas desaparecem, visivelmente não deixam vestígios. Embora aparecem diversos problemas durante os surtos,
no estágio de remissão (periodo entre surtos), sua ocorrência é pequenea ou nula.
Quando já se tem conhecimento da doença, deve-se procurar o seu médico o
mais rápido possivel, para não correr riscos.

Estou de volta - dia 22.12.2010

                     Dia 22.12.2010 , estive desativada por algum tempo,  por motivo de mudança de endereço,  muito cansada e ainda com problemas no joelho D, não notei melhora nem mesmo tendo cumprido 'a risca recomendação médica ( pós operatório), já estou de volta agora em ritmo de final de ano.
                    Desejo um feliz ano de 2011 para todos nós, e boas vindas a nossa PRESIDENTE!!! , E UM BREVE REGRESSO ao nosso querido e amado LULA.
                   Digo isso, pois acho que ele foi o melhor Presidente que o Brasil já teve, não que outros não serão tão bom quanto, que sigam seu exemplo.

Tipo de Surto: 2 - Progressiva - primaria

Devo ressaltar que as informações são todas tiradas de livros, da net, ou informações médicas. Provenientes de pesquisas.

   - A progressiva primária, é caracterizada por doença apresentando progressão de comprometimento desde seu aparecimento, sem quaisquer estágios de remissões óbveas, ou somente pequena melhoras temporárias.

Respondendo:

            I - Pergunta da Renata Emy... comentou sobre um amigo que se encontra em estado terminal;
Porque ele é diferente de vc?
            Olha Renata, cada pessoa reage de uma forma, um caso nunca é igual ao outro.
Além do mais o caso do seu amigo deve ser mais mais agressivo que o meu, pode também acontecer de o caso ser descoberto quando a EM, já tenha deixando grandes sequelas.
Existem casos que não  compete a mim,  só os médicos, nesse caso ele já tem conhecimento.
          Obrigada, espero te-la ajudado.( pode continuar fazendo perguntas, por outros meios, no meu ORKUT por ex)

Tratamento

No meu tratamento uso REBIF "betainterferona-1a", injetável - de forma subcutâneo, 12.000.000 ui, ( 44mcg), do laboratório SERONO;03 vezes por semana isto é: segunda, quarta e sexta, o sábado e domingo é livre. Graças 'a Deus. Recebo visita de uma enfermeira desse Lsboratório todo mês.
Comecei tomando ampolas de 3.ooo.ooo, tive surto, tomei de 6.000.000 continou os surtos, qdo mudou pra 12.000.000 ui,  já se passaram 6 anos, e não mais tive surto. Estou feliz, não sei até quando.

Tipo de surto: surto- remnissão(1)

     - (1) Como eu sempre digo: "eu gosto de ler", sou mto curiosa, e sobre E.M então tudo me interessa.

Li e me informei com o meu médico, sobre surto- remissão, é o que aconteceu comigo desde  jovem,

- E aquele que vem, se apresenta de formas variada (certo tipo de paralisia,problemas na visão), e desaparece depois de algum tempo, geralmente sem sequelas.

Falo com propriedade, pois aconteceu comigo. Apareceu repentinamente, fiquei quase sem enchergar, como se tivesse machucado o meu olho direito, lavei várias vezes, pinguei colirio e nada, peguei licença do trabalho, e quinze dias, voltei sem problema nenhum na visão.

diáriodeumportadordeesclerosemultipla

meu nome completo: Alzira Filha Dourado Boa Sorte, sou portadora de Esclerose Múltipla com diagnostico confirmado desde Junho de 2ooo, desde então minha vida mudou mto, o diagnóstico veio após a primeira crise forte (surto), que quase me levou a lona, já tinha tido outras crises que me levaram a procurar tratamento, mas, tratar que mal?, ninguém descobria nada, vinha e passava lentamente, fiz vários exames, procurei médicos em vários Estados, e nada foi detectado, quando em uma tarde, ainda trabalhava, tive um problema na marcha, perdi a direção, fui levada rapidamente ao hospital, encaminhada ao neurologista Dr. Anderson, que pediu uma ressonãncia magnética, e a internação foi imediata para a aplicação da primeira droga - cortizona, na veia, alta dose, para reverter o problema, só depois recebí a triste noticia. foi muito dificil, entrei em depressão, logo após o triste diagnóstico, pois nunca soube o que seria EM (Esclerose Múltipla).
Ai mesmo foi que surtei, passei a me sentir a última das mulheres, mas tive apoio de muitos colegas de trabalho, e do meu médico Dr. Anderson Kuntz, que além de neurologista atuou como meu anjo da guarda, psicologo.