CRIANÇA PODE SER PORTADORA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA

            Estive em algumas das reuniões promovidas pela ASPEM,/MT, e percebi que entre os menbros circulava uma criança, tem + ou -  4 anos, sempre acompanha por uma moça, achei estranho,  em outras reuniões lá estavam elas, então procurei me informar com a nossa presidente, já que não sou mais participante de todas as reuniões, vou apenas em ocasiões especiais, ou quando quero fazer perguntas quanto ao estado físico e psicológico dos menbros (para fins de minhas pesquisas), fiquei surpresa ao saber que aquela criança também é portadora de E M.

            Estou ficando preocupada. Pois não é que existe uma criança com EM, em nosso grupo?
            Meu Deus! ... não me disseram, eu ví.

            Tinha lido anteriormente que a doença em questão:  a) È mais comum em áreas de clima temperado, o nosso é muito quente.

            b) A Esclerose é desconhecida entre povos negros da Africa, seria  considerada doença de brancos, temos  mestiço e negros em nosso grupo.

            c) Aparece mais frequente em adultos jovens, Embora 90% de diagnóstico entre pessoas com adade de 16 e 60 anos, já houve casos de apartecimento de EM na primeira infância, o nosso grupo tem aproximadamente 50 pessoas, e uma delas  crinaça de aproximadamente 4 anmos, É assustador.

meu segredo

                - Quando soube do diagnóstico, quase tive uma crise mortal, me faltou folego.

Esbravejei, chorei, me faltou tudo naquele momento, olhei pra cima e como herege perguntei: " PORQUE EU?"

                Daquele momento em diante meu mundo acabou, só chorava e chorava, meus colegas de trabalho me ajudaram tanto naquele momento.

               A minha irma mais velha e meu médico (Dr. Anderson, neurologista), tentavam me amimar e nada.

               Mais de um mes se passou, até que um dia ... vi no corredor do hospital, uma criança doente, muito mal. Ai acordei daquele trauma, levantei as mãos para  o Céu  e pedi perdão a Deus, e disse porque não eu?  Se até essa criança, está doente, que tenho eu de melhor que ela!

               Pessoas ficam doentes a todo momento, meu vizinho ficou doente, então me sentí tão arrogante, despresível, tão ...até sinto vergonha daquilo que sentira.

               Só então percebi que: ficar doente não foi de todo ruim, vejo como se Deus tivesse me dando uma lição de vida, uma  oportunidade, um novo recomeço.

              Ainda bem que em tempo de eu me redimir. " OBRIGADA SENHOR ".
              Existe um marco em minha vivência: Alzira antes da E.M e Alzira depois, se pudesse reiniciar a viver, seria apenas a Alzira pós EM, sem doença é claro, seria uma pessoa melhor.

              - Aprendi a viver melhor, ser mais tolerante, mais humana, a dar valor à pequenas coisas, té então sem importância pra mim.

              Procuro ver a vida pelo seu  melhor ângulo, sem muitas críticas, sem grandes ambições.

             Quero qualidade de vida, vou tentar usufluir do melhor que a vida tem pra me oferecer, sei que tenho limitações, e elas vão aumentendo, por isso procuro estar sempre a frente: comtemplando a natureza, cuidando de minhas plantas (gosto de flores), fazendo fisioterapia, tomando regularmente os remédios indicados pelo médico.

             Ainda que são tantas as limitações; primeiro parei de dirigir ( senti muito), usei bengala, agora estou com andador, sei que não demora vou pra cadeira de rodas. Mas não vejo problemas, vou continuar viviendo do meu jeito. Vou viver dignamente o  tempo que me resta para viver, com as  Granças de Deus.

TIPO DE EM 3 - Progressiva-secundária

             - Manifesta-se iniacialmente como surto-remissiva, e, mais tarde, se torna

progressiva. Um médico não pode prever em quais casos a doença se manterá surto-remissiva, e em quais poderá, no futuro, tornar-seprogressiva-secundária.

             - Essas definições demonstram claramente que a Es.Múl. é uma doença de curso

imprevisivel, cujas manifestações podem modificar-se no decorrer do tempo.

respostas 01,02,03 e.... são imformações do livro " Esclerose Multipla"
de Rosalind C. Kalb

Respondendo perguntas de Marizélia

        Agradeço seus comentários, qto perguntar: claro que pode perguntar se souber respondo na hora, caso contrário posso pesquisar e /ou perguntar ao meu médico.
Obrigada!!

ASPEM/MT - Associação dos portadores Esc. Múltipla - Mato Grosso

              ASPEM - é o nome da:  Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Mato Grosso,  tendo iniciado em 2001, desde então temos a mesma presidente: nossa querida e admirada Maria Ines, é a pessoa com diagnóstico comprovado à mais tempo, perante os menbros da nossa associação. Ela já tentou várias vezes deixar a presidencia, conseguimos segura-la no cargo (é vitalicio, já decidimos). O caso é que precisamos dela na presidencia  pela sua dedicação, até mesmo pela serenidade e paz,  por ela transmitida.

            É a mãezona, apesar de não ser a mais  velha, cronologicamente falando.

           Quem precisar  de palavras de conforto ou saber sobre  associação, pode entrar em contato com a presidente,  através do fone: (65) 3641-2173.

A nossa associação ainda não tem muito a oferecer, além de informações sobre alguns de nossos direitos, assim como e onde obter os remédios de alto custo.
           Por exemplo: usamos até hoje a casa da presitente para nos reunirmos,  por que não possuimos sede propria, esperança não nos falta, nem união entre associados e muita fé em Deus.