PESQUISANDO COM PORTADORES EM DA "ASPEM/MT"

                          Sempre que participo de reunião da ASPEM/MT, procuro saber dos associados da ASPEM-MT, que como eu, são portadores da mesma patologia.   Mesmo sabendo que somos todos portadores de EM, tem aqueles que ficam se esquivando, evitam  falar sobre tal assunto, quando informo que pretendo fazer anotações, mesmo dizendo que não escrevo nomes. Todos sabem que faço parte do grupo, informo que é importante divulgar, mesmo assim é dificil colher algo. Eu por exemplo: procuro me alimentar de produtos naturais. Gosto de tudo  que me faz bem, exponho o que aprendi, se lí algo novo, mesmo assim é dificil ouvir, eles se fecham. Pergunto se alguém viajou ou está participando de algum programa.... poucos falam,  menos ainda são aqueles que comentam sobre experiencias que tiveram, quero saber se são mais felizes, como tratamento que recebemos. Procuro descontrair o ambiente, falo das minhas mudanças, após aceitação das limitações que temos de enfrentar.

                         Umas pessoas sentem constrangidas, tem restrições, procuram não falar sobre EM, eu  não tenho receio em comentar sobre os problemas que enfrento, acho até que eles se tornam menos difíceis.

                         Pude notar  comentários como: sintomas que muitos sentem do mesmo jeito, outros que diferem de portador para portador, sintomas que a meu ver são inerentes a idade e são atribuidos a EM.

                         Vou enumerar alguns sintomas, mais comumente comentado:

          - Aparelho locomotor:

           Membros inferiores pesados, dificultando a locomoção, arrastar os pés é o primeiro sinal, apesar dos remédios (vacina), ninguem voltou a andar naturalmente. A piora é gradativa.
          - Audição
           Existe em nosso grupo uma pessoa que perdeu parcialmente a audição, segundo ela, o processo continua  gradativamente.

          - Disturbio na fala:

            È comum portador dessa patologia ter dificuldade em se expressar e se fazer entender, acontece isoladamente. Certo é que a fala se modifica

          - Dormência:

            É comum adormecer parte do corpo, principalmente as pernas, quando se fica sentado por algum tempo, ou se fica mal acomodado.

          - Desequilibrio:

            Basta se virar de forma brusca, e o desequilibrio é fatal (sempre meus filhos brincam: pare de empurrar a mamãe, andou bebendo! Em maezinha.)
          - Fadiga
             A indisposição é constante, sinto-me constantemente cansada, fraca, com dores musculares.
Ao menor esforço todos sentimos fadigados, parece preguiça, mas não é.

           - Funções fisiológicas
             Ao atingir a medula espinhal torna-se dificil o cntrole das funções orgânicas,  se descontrolam com facilidade. Principalmente as funções fisiologicas, entre outras a digestão fica dificil, consequetemente a prisão de ventre; a micção.
           - Movimento involuntário
            Tipo espasmos, é comum sentir os nervor contrairem involuntariamente,  é  um processo temporário, acontece sempre comigo, temos uma sensibidade a flor da pele.
           - Paralisia
              Em algumas pessoas, o surto provoca paralisia parcial em partes isladas do corpo.
             O primeiro surto me causou paralisia temporária no lado direito do rosto, durou menos de 10 dias e dasapareceu como por encanto, da noite para  dia, mas depois adormeceu testa e demorou, só desapareu com a pulsoterapia, tres dias internada, sobos cuidados do Dr. Anderson, já em 2003. Agora após muito tempo, mesmo tomando a vacina, meu dedos dos pés, estão adormecendo lentamente, e não vejo retorno. Por ser uma doença desmielinisante, isola as fibras nervosas dos impulsos conduzidos pela medula espinhal dificultando ou bloqueando o comando do cerebro( esse é apenas o meu ponto de vista).
           Tivemos reação no inicio do Rebiff, muitos continum reclamando de cefaléia ( dor de cabeça), eu pr exemplo não a tenho mais.

                          Já me senti mal, uma vez em um cosultório médico- ortopedista, renomado cujos pacientes fazem parte da elite cuiabana, não que eu seja da mesma classe social, talvez por esse motivo fui descriminada, não pelo médico ou pelos seus colabores, e sim por uma senhora muito elegante, trajando roupas, sapatos e bolsa de grif, me olhou usando bengala e perguntou.... o que aconteceu com voce? algum acidente?

                         E eu sem pudor lhe respondi: não nada, é que sou portadora de Esclerose Múltipla, ela já com ar de desdem:  nunca ouvi falar, isso quer dizer o quê?

                        Eu mais uma vez: é doença quase desconhecida, mas sei que é  neurológica, desmielinizante,

que ataca o sistema nervoso central.

                        Ela rápidamente se levantou e foi ao balção, como desculpa é claro, na volta sentou em outro lugar. Fui lá e, bem alto.... disse mas sei também que não é genético,  nem transmissível. Me senti vingada ...pois todos olharam pra ela.

                         Quando descobri que poderia comprar um carro com descontos, fui correndo informar aos outros, da ASPEM, o caminho, os documentos necessários.

                          Outros descobriram que tinhamos direito em viagens inter-estaduais, descontos em certas passagens, e assim vamos nos informando.