O OBJETIVO DO TRATAMENTO

               O objetivo do tratamento no inicio da EM  é,  retardar ou evitar os diversos tipos de  incapacidades (psico-motoras) ou dificuldades em desempenhar as mais simples tarefas.

               Os resultados   demonstram a eficácia do tratamento preventivo ( com esse ou aquele tratamento, não placebo), em todos os parâmetros de avaliação ( incapacidades,atividade, surto), quando somados: medicamento adequado, exercícios fisicos constante, acompanhamento psicológico, por profissional habilitdo.

               Estatisticas demonstrou que pacientes que iniciaram a terapêutica com maior antecedência ou seja, assim que receberam o diagnótico do médico), obtiveram maiores benefícios que aqueles que iniciaram após ter tentado por muito tempo tratamento paliativo (placebo).

               Dados demonstram que o tratamento precose com a dose máxima tolerável, adequada a cada paciente, resulta em benefício e atrasa a progressão da Esclerose Multipla.

Apoio psicológico

            O apoio psicológico é fundamental para melhorar a vida de um portador de Esclerose multipla.

            A esclerose multipla não afeta apenas os sintomas neurológico e muscular, mas também provoca um abalo importante na estrutura emocional de quem a tem, por mais pacato que seja o indivíduo, o susto, a revolta é inevitável, é comum que, após receber o diagóstico do médico, a pessoa desenvolva medos, indignação, ou sentimento depressivos. Diante desse quadro, é de suma imprtância a busca de trtamento psicológico para que se aprenda a encarar a nova realidade, limitações, etc. e lide com ela da melhor forma possivel.  

           Todos temos que tomar vacinas, minimo tres vezes por semana aqueles que se adaptaram com o Rebif (interferon), como eu, não falo de outro tipo de tratamento, até porque não os conheco, alguem que usa Copaxone me informou da vacina duas vezes semanais. Graças a Deus já fazem 04 anos e alguns meses que não tenho surto, motivo pelo qual não troquei de medicamento.

           Mas, procuro o meu médico neurologista periodicamente, mesmo me sentindo bem. Refaço os exames: de sangue e  R. magnetica, duas vezes por ano, impreterivelmente, para controle.

           Não quero dizer com isso que não existe evolução da doença,  há!,   isso é inevitavel. Mas sem surto.

PARAOLIMPIADAS

                              A participação do Brasil em Paraolimpiadas já foi um avanço, uma conquista importante, para nós que possuimos limitações, seja ela qual for, vendo um atleta paraolimpico recebendo uma medalha, é sempre um insentivo a mais, apesar das dificuldades gostaria de ver um atleta portador de EM.

                             O Brasil já desempenha um grande papel, em se tratando de Paraolimpíada. O desempenho da prática esportiva ajuda a superar e ultrapassar barreiras, onde pessoas buscam melhorar seu desempenho, melhorando seu desenvolvimento físico, e consequentemente o psicológico. Para o portador de Esclerose Múltipla é indispensável o condicionamento tanto físico quanto psicologico, precisamos de um bom acompanhamento, um profissional parapsicólogo e fisioterapeuta, pois perdemos força física muito rápidamente.

                                Desemvolver atividades é importantíssimo, enquanto nos mantemos ocupados esquecemos dos problemas, desenvolver práticas artesanais é muito fácil, existem cursos grátis em toda parte do mundo, é só procurar, existe um perto de voce. Procure um que voce goste e possa desenvolver suas habilidaes, vai mudar sua vida.

                                 Por exemplo: gosto de trabalhar com découpage, resina e biscuit, além de ler muito, costumo dizer ao meu médico: a esclerose vai ter que correr muito para me alcançar, pois estou a km na frente dela. Faça o que puder, não se entregue. A força de vontade supera qualquer barreira, pois querer é poder, eu posso tudo, e voce?

                              

Conversando sobre dor na Esc.Multipla

informações obtidas em informativos: MERCK SERONO

                        O sistema nervoso é responsável pelo ajuste do organismo ao ambiente. Sua função é perceber e identificar as condições embientais externas, bem como as condições reinantes dentro do próprio corpo e elaborar respostas que  adaptem o organismoa essa condição.

                         O sistema nervoso é composto por dois sistemas funcionais central e periférico.

                        O sistema nervoso central (encéfalo e medula espinhal) recebe, analisa e integra informações. È o local onde ocorre a tomada de decisões e envio de ordens.

                         O sistema nervoso periférico (nervos, gânglios nervosos e terminações nervosas) carrega informações dos órgãos sensoriais para o sistema nervoso central e deste os órgãos efetores (músculos e glândulas). É através deste sistema de integração que se percem as mudanças climáticas, pressão, dor, etc.

                          Para a percepção e adequação do meio onde estamos e aos seus riscos,  existe uma série de receptores. Esses receptores são como janelas abertas para o meio externo e colocam o sistema nervoso em  contato com estimulos provenientes do mesmo. Eles percebem e recebem o estímulo e o transmite via fibras nervosas do sistema nervoso periférico para o central; lá há a decodificação e uma ação é tomada.

DEFINIÇÃO:

                       Dor é uma sensação subjetiva, ou seja, individualizada, personalizada, que não pode ser demonstrada por exames.

                        É experimentada como uma experiência sensorial e emocional desagradável que pode levar a limitação físico - sócio - psicoemocionais variáveis.

Em 22.12.2010

    Dia 22.12.2010 , estive desativada por algum tempo,  por motivo de mudança de endereço,  muito cansada e ainda com problemas no joelho D, não notei melhora nem mesmo tendo cumprido 'a risca recomendação médica ( pós operatório), já estou de volta agora em ritmo de final de ano.
                    Desejo um feliz ano de 2011 para todos nós, e boas vindas a nossa PRESIDENTE!!! , E UM BREVE REGRESSO ao nosso querido e amado LULA.
                   Digo isso, pois acho que ele foi o melhor Presidente que o Brasil já teve, não que outros não serão tão bom quanto, que sigam seu exemplo.

O que é terapia imunossupressora?

                   Teraria imunossupressora
                        

                   A terapia imunossupressora utiliza agentes de tratamento que abrandam a resposta imunológica natural do organismo, destinada a protegê-lo contra substâncias estranhas. Na Esclerose Múltipla, acredita-se que o sistema imunológico ataca erroneamente a mielina da propria pessoa, como se fosse um agente estranho. Ao reprimir o sistema imunológico, essa terapia pode reduzir a severidade desse ataque e portanto, evitar novas lesões à mielina do sistema nervoso.

                  (resposta retirada do livro Esclerose Multipla: de - Rosalind C. Kalb)    

Não estou procurando culpados

                                             Não estou procurando culpados

Não estou procurando culpados, menos ainda quero apontar meus pais pela minha saúde frágil e/ou a falta dela.

A minha pesquisa se dá ao fato de estar doente e não saber como e nem porque, agora descobri que sou portadora de uma patologia quase desconhecida pela ciência,  em toda família não se tem historia de tal patologia.

 Pouco se sabe sobre EM até então, sendo assim digo: desconhecida pela família, se porem  dependemos da  medicina. Contudo pode ter acontecido casos e por motivos diversos, até mesmo pelo desconhecimento na medicina, tenha sido tratado como sendo outra doença neurológica, acontecia com freqüência em tempos remoto.

A busca por doenças na família,  em qualquer época, em gerações passadas, por mais simples que fosse,  me despertou curiosidades.

Esse tipo de pesquisa não é fácil,  pois trata-se de família grande,  baiana,  distribuída ao longo do território brasileiro.

Os jovens pouco somam aos nossos conhecimentos  sobre doenças na família. Geralmente residem nos grandes centros e não mantém a devida aproximação com os demais.

Os parentes de meia idade que pude contactar pouco sabem sobre doenças neurológica na família.

Os parentes de idade avançada já não se lembra,  apesar de grandes conhecimentos adquiridos ao longo dos tempos não podem mais contribuir com minhas pesquisas sobre doenças na família.