sexta-feira, 30 de dezembro de 2011

TENHO CONSCIENCIA DOS RISCOS DE NOVOS SURTOS

                         Sou uma pessoa equilibrada, esclerecida, já participei de um congresso, mantenho contato direto com meu neurologista, um ótimo médico, participa de todos os Congressos, sabe todos os avanços da medicina, descoberta de novos medicamentos, tratamentos alternativos e tudo quanto se fala de Esclerose Múltipla, me dá incentivo para continuar escrevendo.      
                         Leio,  tento saber os porques de tudo que me acontesse, o surto que tive recentemente me fez ficar desesperda, foi muito rapidamente, jantei com meus filhos normalmente, quando tentei levantar da cadeira me faltou forças, pedi a mão a meu filho que brincou fazendo uma piadinha... comeu demais...  hem.
                         Meia hora depois fui pra cama, ...quando tentei me levantar, não encontrei as pernas, sabia que estava tendo um surto, corri para o hospital e foi comfirmado, um surto repentino, o Dr. Anderson me socorreu mais uma vez, vamos reverter esse quadro, começou rapidamente a pulsoterapia.
                         Apesar do atendimento adequado, dose máxima de solomedrol e outros por 04 dias, continuo o tratamento residencial, hoje foi administrada a ultima dosagem dos medicamentos, confesso, nao estou bem, tenho medo de sequelas pois o quadro não se reverteu totalmente, a ponta dos dedos da mão esquerda continuam adormecidos, a sola dos pés parecem não tocar o chão, a sensibilidade dos membros inferiores não estão totalmente ok, parece que estou sempre usando uma calsa grossa, é irritante, não sinto minha pele, é uma sensação muito ruim, estou quase em desespero, tenho que retir o tempo todo: VAI PASSAR. Não entendí qorque ainda não me convencí. Meu final de ano não vai ser dos melhores. Mas tenho fé em Deus, aceito o que me for imposto por ele.
  
                 

sábado, 24 de dezembro de 2011

ENTREI EM SURTO POR STRESS

           
              Estive sem contato por 40 dias, em tratamento com  auxilio de remédios fortíssimo em aplicação diária 60 mg de corticoide ( predimizona 20mg-03 comprimidos pela manhã, dosagem decrecente de 03 em 03 dias, até 1/4, ou seja 0,5mg nas ultimos 03 doses a qual será ministrada dia 31/12/2011, após um período de 05 dias no hospital, já em minha casa, em companhia de meus familiares  o carinho incondicional de meus filhos, e ajada diaria dos fisioterapeutas, tendo sido solicitada pelo meu médico neurologista ( Dr Anderson K.,ainda no Hospital, pois já não sentia as pernas, apesar de vê-las, elas não estavam lá, é como se tivesse sido roubadas, deletadas apagadas como no desenho à lápis em uma folha de papel;
Com muito esforço físico e vontade de vencer estou  superando lentamente mais essa maratona desagradável em desacordo com a companheira Esclerose Múltipla, que insiste em me desafiar.
           A recuperação está se dando mais lentamente que nos surtos anteriores, talvez por causa da idade, do tempo tomando Rebiff, não posso precisar, já que nem o médico explica. A única certeza que tenho é que foi forte demais.
           Começou com dormência na ponta dos dedos, no segundo dia se ficasse mais de meia hora sem mover as pernas já sentia dormência até os joelhos. Foi ficando cada vez mais frequente. Se passaram uma semana e dormiu as pernas toda, no mesmo dia desapareceram por completo. E foi assim que tudo aconteceu.
          Após um período de 03 anos, até acreditava não ter mais surto, pois por muitas vezes ouvi comentário de associados: depois que completei 60 anos, nunca mais tive surto, completo 60 em 2013, achei que estava inclusa na turma do munca mais. Infelizmente estava errada.

                                   

sábado, 12 de novembro de 2011

ESTOU SENTINDO FALTA DE EQUILIBRIO

                                 Venho notando mudanças em minha marcha, a falta de equilibrio aumenta gradativamente.                                       
                               O médico me disse  que a Esclerose Multipla pode acometer o labirinto, provavelmente uma pequena infecção estava me prejudicando, mas com o remédio certo poderia haver uma melhora; foi axatamente o que aconteceu. Fui agraciada, sem sequelas.
                                  Voltei na semana seguinte, e foi comfirmada a melhora; ele alertou novamente para a procura de ajuda do proficional qualificado, quando notarmos mudanças repentinas. Dizendo que o quadro se reverteu porque busquei ajuda rapidamente. 
     
                                 Quando tinha que me levantar à noite, percebi falta  de sensibilidade na sola dos pés, ao sentir ou não quando os pés tocavam o chão, não sabia se estavam tocando os chinelos; tinha que olhar para os pés. Novamente busquei ajuda do médico, solicitou exames que constatou alteração da glicose, me alertou para controlar a ingestão de  doces e massas, principalmente á noite.
                                 - Agora meço a quantidade de massas e açucares que vou ingerir.

quarta-feira, 19 de outubro de 2011

ESCLEROSE MULTIPLA E A AQUISIÇÃO DE AUTOMÓVEL

                       Portador de Esclerose Múltipla, com deficiencia física ou intelectual assim como qualquer portador de deficiencia tem alguns direitos reconhecido por lei;  que ajudam,  exemplo:  ao adquirir um veículo, com isenção de impostos, o custo final é menor. Mas esse custo varia.
                       Impostos dispensados -  para aquisição de carro novo: IPI, ICMS, IPVA se a pessoa com deficiencia é o comdutor , se não tem habilitação, mesmo adquirindo um carro novo fica isento apenas do IPI.
                                                          - aquisição de carro usado: fica isento de: IOF e IPVA, caso não seja condutor(a) a isenção é apenas do IPI.
                       Quando a pessoa com deficiência for a condutora do veiculo, ela deve procurar uma autoescola especializada para adquirir uma Carteira Nacional de Habilitação especial.  Se o motorista tornou-se deficiente depois de já possuir uma CNH, ele deverá procurar um posto do Detran para uma avaliação médica da deficiência. ( Este foi o meu caso),. O Órgão emitirá um laudo atestando o tipo de deficiência e a incapacidade da pessoa conduzir veículos comuns. A pessoa com deficiência só poderá adquirir automóveis nas condições de acessibilidade descrita no Laudo do Detran.

quarta-feira, 28 de setembro de 2011

O MELHOR TRATAMENTO É O TRABALHO DIÁRIO

             Desde que recebí o fatidico diagnóstico - Esclerose Múltipla, após a conscientização, e aceitação a condição de portador de uma doença incurável,  mudei totalmente o meu estilo de vida. Não vou dizer que foi fácil, mas dá pra conviver,  já que não consigo me livrar dela.
             A minha aposentadoria do serviço público foi inevitável. A partir de então  fui informada pelo meu médico ( neurologista Dr. Anderson K. Grzesiuk) que parar de trabalhar não era a melhor opção; deveria buscar outra ocupão, algo que desse prazer. Desde então faço fisioterapia, tres vezes na semana (impreterivelmente), já fiz acupuntura, foi muito bom, relaxante, parei porque o meu plano não cobre esse tipo de tratamento, e particular... hum!  fica dificil.
             Quis  trabalhar com costura, não gostei, fiz artesanato (  Colagem), passei a ajudar meu netinho nas aulas de jardim de infância; o acompanho até hoje.
              Leio muito, faço pesquisas na net etc. Notei diferença, nunca mais tive surtos, tomo a vacina (Rebif 44 ug) tres zezes na semana ( segunada, quarta e sexta), desde junho de 2.000.
              Lógico que houve evolução da doença, prejudica muito a parte locomotora, no inicio usava benga, com o tempo passei a usar um andador, uso sempre, pois não tenho equilibrio.
             Continuo executando pequenas tarefas em casa, uso em trisciclo como coadjuvante na fisioterapia, aproveito para me locomover, vou ao mercado, à farmácia, tudo próximo de casa. E assim levo minha vida, sem maiores problemas e ... o resto Deus é que sabe!

domingo, 25 de setembro de 2011

É POSSIVEL CONVIVER COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

                 proteste / agosto-2011
             
                 ....O diagnóstico precoce ajuda a minimizar os impactos da E.M, e a dar mais qualidade de vida aos pacientes portadores dessa doença, na maioria mulheres. Cujos sintomas:
                 - Dormência e formigamento;
                 - Embaraçamento da visão;
                 - Problemas com a mobilidade e equilibrio;
                 - Fraquesa muscular e tensão muscular.
                 No entanto, com progressão da doença, é comum surgirem problemas como:
                 - Espasmos musculares (contrações firmes e dolorosas);
                 - Dor musculo-esquelética;
                 - Problemas cognitivos(raciocinio mais lento e dificuldade de concentração);
                 - Depressão e ansiedade;
                 - Cansaço extremo;
                 - Incontinencia urinária;
                 - Incontinencia intestinal;
                 - Neurite (inflamação do nervo óptico), daltonismo e dificuldade de focalização....                

sábado, 17 de setembro de 2011

LUTO

              TODA A FAMILHA DOURADO BOA SORTE está de luto.
              Perdemos nossa querida maezinha, com apenas 95 aninhos, no dia 10.09.2011.
              Saudades maezinha ! ! !
              Que Jesus a tenha, e nossa Senhora te cubra com seu manto sagrado.
                                       A D E U S !