EM BUSCA DE NOVAS OPÇÕES DE TRATAMENTO

             - Peço desculpas aos visitantes, tenho feito pouco avanço, estou dando um tempo, pois não estou bem de saude, continuo com a fisioterapia, mas EM está mais rápida.
            - Não vou esmorecer, estou sempre em busca dos melhores tratamentos, esperimentando certos remédios, sempre pesquisando.
            - Estou um pouco desacreditada, me sentindo muito fraca, embora trabalhando os musculos dos menbros inferiores, vejo as forças diminuindo gradativamente.
           Comprei uma bicicleta ( tricicliclo ), estou tentando pedalar, ainda não tenho forças suficiente, mas tenho certeza que vou conseguir.
           Ah! triciclo, por que não tenho equilibrio, ao tentar uma bicileta, certamente cairia.
          Até breve!!!!!

DIARIO (primeiro impacto)- Cópia do Word/ pessoal (reduzido)

Inconformada e muito triste,  revoltada com a vida  erroneamente interroguei ao Senhor  “ Deus !  Porquê eu?  Que foi que fiz para merecer tanto? -  Perguntas e lamentações continuaram dia após dia  e nada. Não esqueço das colegas de trabalho, o apoio de todas, os colegas do sexo masculino,  foram  poucos, ouviram minhas lamentções e desespero, sofreremos junta(o)s; uma em especial  (EGS), mais que colega e amiga, uma irmã.

Cinco dias no hospital, enfim  a tão esperada alta hospitalar, em 26.05.00. Alguém muito especial (A M. ), ligou pedindo para esperar, quero te levar em casa, disse ela, logo depois chegou ansiosa e mais nervosa que eu, passamos pela farmácia N.S. de Fátima, a fim de aviar  a primeira receita já como portadora de E.M. Enfim em casa, minha cama parecia mais macia que nunca.

Começa então a ingestão de remédios, o famigerado Miticortem, em doses  altíssimas: os três 1°s. dias (27,29 e 31.05.00) 60 mg, depois as doses foram diminuindo gradativamente, de modo que a ultima dose ministrada em 29.06.00 era apenas 0,25 mg,; ia me esquecendo de dizer que durante todo esse período  foi ingerido 01 comprimido de Antak (p/ o fígado) de 150 mg. Em intervalos de 12/12 horas e  todas as noites 01 comprimido de Fluoxetina 20 mg.  Após todo cuidado  a recomendação do sempre amável e admirável Dr. Anderson  ( voltou a ser anjo) - vá para um local menos visitado por seus amigos e colegas, descanse e aproveite para pensar,  refletir um pouco sobre a sua patologia e verá que o mundo não acabou. Difícil foi decidir se avisava o meu filho L.E,  estudando na Universidade Federal  em João Pessoa / Paraíba, curso de “Tecnologia em Telecomunicações”, época de provas.  Demos um tempo e a notícia foi inevitável,  seu pai o avisou de maneira brusca ainda para piorar a situação, o mesmo abandonou o curso, e retornou para Cuiabá,   outro vestibular e agora cursa Direito na UFMT.

 Sua tia M. de L. ( Marica),  que  o acompanhava acabou retornando, a qual me faz companhia sempre, presta maior apoio.

Segui  exatamente a recomendação médica ,  quinze dias no sítio de meus primos ( Z/S), sempre acompanhada da irmã Neta (alcunho) aos quais devo agradecer sempre,  Neta,essa ouviu minha revolta, lamentos, angustias e frustrações,  nunca reclamou pelo contrario, contradizia com palavras de conforto buscando me fazer entender e aceitar o que me foi imposto pela vida.

Dias se passaram, o choque inicial do primeiro impacto se afastou e a calmaria pouco a pouco retornou, as idéias aclararam, tomei consciência dos fatos  e a rotina voltou,  cheguei em casa  retomei meus afazeres de mãe e dona de casa,  procurei o Doutor Anderson e procurei saber algo mais sobre a minha verdadeira   condição patológica ou enfermidade e começou a peregrinação em busca de tratamento,  diante de tal  situação imediatamente informei ao Órgão em que trabalho, bola pra frente, assim continua  a vida, agora com mais moderação e qualidade, mudei hábitos alimentares  e certos costumes, desde então

Contradição: Não posso me esforçar para não fadigar, mas não posso parar de exercitar, para não atrofiar os nervos.

 Vigorava a lei do menor esforço já que a condição me exige. Andei percebendo ficar doente não foi de tudo tão ruim, uniu a família, senti a presença de pessoas maravilhosas de diversas religiões rezando e orando, pedindo a Deus por mim, foram tantos os pedido que o Senhor Deus nos ouviu; eu nem de longe imaginava que era tão querida, a presença de Deus a partir de então se tornou presente em minha vida  e a mudou para melhor, me sinto mais forte, mais realizada e consequentemente mais feliz. 

QUER UM CONSELHO?

              Como não quero esperar pela sua resposta,  vou dizendo algumas coisas que aprendí ao longo de meus erros e acertos, olha,  não são poucos os erros.

              Deus me deu a oportunidade corrigir alguns.

              Devo ressaltar a arrogancia, resolvia tudo com soberba, achando sempre que estava certa, mal sabia eu, que a vida era pra ser vivida de maneira simples, dando oportunidades, ouvindo  explicações, sendo compreensiva.  Sabendo perdoar e aproveitar  para aprender com  os erros dos outros. Ah! como teria vivido melhor, se tivesse compartilhado. 

             Perdi muito tempo pensando como devolver o mal que: achava que alguem me tinha feito. Hoje arrependo de muitas bobagens, poderia ter resolvido com um sorrizo, sendo maleável, amando mais.

             Agora estou tentando melhorar meu modo de ver as coisas, já percebi que não vai ser fácil, mas sou brasileira, não vou desistir, estou mudando para melhor, não tenho muito tempo, devo acelerar.

             Espero que voce vendo os meus erros e o tempo que perdi, aproveite melhor o seu, procure  não valorizar as intrigas, ciume e fofocas, busque sempre a verdade sem  se deixar levar pela pequenez, não  perca as boas oportunidades, contudo valorize a vida, o seu momento, seja feliz. O que é a vida?, se não um eterno aprendizado.

            Essa é só uma sugestão, não quero impor, voce é livre, faça sua escolha.

              

VISITAS

              Tenho recebido visitas.... muito agradáveis por sinal.

              Recebi a visita de minha chefinha Gilda ( FUNAI) duas vezes.

              Outra chefe, não menos especial Zulmira (FUNAI) tbem duas vezes.

              Não posso me esquecer dos filhos e parentes, esse tipo de visita é constante, umas são diáriamente, as vezes mais de uma vez ao dia, depende das circunstancia. 

              Até a minha mãe que tem 94 nos, com Alzheimer, em estagio avançado, é trazida em minha casa para que eu a veja. Não é comodismo meu, é que não consigo me locomover como deveria, ou seja é muito dificil.

              Agora mesmo (12.10.2010) estou com alguem muito especial, minha sobrinha Deborah, chegou sem avisar, a muito tempo não à via, estou maravihlada!

              Radiante, eu diria; mora em Campo Grande- MS, trabalha, mas aproveitou o feriado  de N.S. Aparecida, nossa Padroeira, para visitar os pais,  irmãos e a vovo, aproveitou o ensejo para me ver.

              Falo muito por telefone, nos comunicamos atravez da net, muitos amigos preferem a comodidade, mas não me abandonam. Não posso reclamar, me sinto muito amada por muitos e querida por todos.

PESQUISAS iniciais.

Esclerose Múltipla

-                            Essa doença pouco conhecida e ou pouco divulgada já atinge mais de 2% da população brasileira,  em sua maioria em áreas de  clima quente ou frio, e a menor incidência  foi registrado em áreas de clima temperado.

 

A Esclerose Múltipla começou a ser pesquisada com mais afinco ou objetividade científica no inicio do século XX, sua  identificação, no entanto, foi esboçada desde que Augustus  d’Este  introduziu, nos anos 1800, a primeira descrição documentada dos sintomas da doença que, para ele, estariam associados a eventos estressantes, como acompanhar um funeral,  por exemplo.

Em 1844, Cruveilher descreveu pela primeira vez as lesões anatôminas responsáveis pelas manifestações clínicas da EM, enquanto o pesquisador Jean-Martin Charcot  confirmou, em 1878, o diagnóstico efetivo da doença e estabeleceu sua definição clínica.

A descoberta da bainha de mielina, no entanto somente ocorreu em 1878, graças aos estudos de Lous Ranvier. 

OBS

OBS. Se a lesão for moderada,  a mielina poderá reconstruir-se. E.M. é uma doença de difícil diagnostico, uma vez que os sintomas são muito parecidos com os de doenças neurológicas muito conhecida pela medicina. Só através de exames específicos como a Ressonância Magnética o especialista pode dizer com segurança que o paciente é um portador de EM.

          A EM se apresenta em sua maioria por surtos, provocando lesões danosas, geralmente temporária, são os chamados surtos remissivos: esto é -  em sua maioria o paciente se recupera em um curto espaço de tempo,  mesmo em remissão existem pacientes que demora um pouco mais. É uma doença de provável etiologia auto-imune, cuja susceptibilidade é determinada por fatores genéticos e ambientais;  Toda descrição clinica e patológica  aqui mencionada  sobre Esclerose Múltipla  neste texto,  foi subtraídas  de informativos  e resumo científico editadas por SERONO – biotech & beyond, e estabelecidas pelo por J.M. Charcot em 1968, tornando desde essa época uma  das enfermidades clássicas do Sistema Nervoso Central (SNC).

            -O portador de EM deve tomar regularmente a sua vacina, é comum  o Rebif  ( Interferon beta 1.a ); existe pacientes que tomam o Copaxone , Avonex  e até então não tiveram surtos,  também devemos considerar que essa pessoa possui mais de 55 anos de idade, segundo ela mesma confirma ter informações que: a partir dos  60 anos o indivíduo que toma vacina (qualquer uma) fica imune, eu particularmente ainda não tenho essa confirmação mesmo assim torço para que seja verdade, pois me aproximo dessa idade,  em nossas reuniões o que mais se ouve é: quando completar 60 anos,  até nos esquecemos que ao atingir essa idade começam outros problemas inerentes a idade avançada ( além daqueles provocados pela EM.,  o que devemos fazer é: melhorar mais e mais a qualidade de vida, principalmente o que comemos ou bebemos,  isto é,  não só os portadores da tão famigerada patologia,  mas todo o indivíduo que  deseja  uma boa  saúde ao passar dos anos deve se cuidar desde cedo.
                Posso citar como exemplo  uma lesão na cervical comprimindo a medula, prejudica o movimento do resto do corpo abaixo da lesão;  quando as fibras nervosas  perdem ainda que uma pequena parte de sua bainha de mielina as mensagens ou impulsos não são transmitidos adequadamente,  assim surgem os sintomas como os que caracterizam a EM
             A mielina é uma substancia constituída por proteínas  e gorduras que ajudam na condução de mensagens, controlam todos os movimentos conscientes e inconscientes do organismo. No indivíduo portador de EM.  a mielina se transforma em placas endurecida, que na maioria das vezes bloqueiam a transmissão dos impulsos do cérebro, do nervo óptico, e da medula espinhal.  A desmielinização trata-se de um processo  de graves  repercussões neurológicas porque a mielina faz parte dos mecanismos de transmissão das mensagens ou impulsos nervosos do cérebro para as demais partes do corpo humano e vice-versa. A mielina é essencial para que os impulsos nervosos que partem do cérebro em perfeita condições ao órgão ou tecido a que se destinam. É igualmente fundamental o papel da mielina  no retorno das mensagens ao cérebro emitida por qualquer parte do corpo.
.... A EM. é uma doença que acomete o SNC, sendo a causa  mais comum de incapacidade neurológica  em adultos jovens. A EM. caracteriza-se  por área de inflamação e destruição de mielina, com conseqüente destruição gradual de axônio, a qual se inicia precocemente no curso da doença. ....
              .Segundo as pesquisas realizadas das quais extraí essas informações, mostrou que no  sexo feminino é mais freqüentemente acometido, afetando pacientes principalmente entre 16 e 59 anos de idade, sendo que a idade média de início da patologia é 30 anos. .
              A primeira terapia com esteróides envolveu o uso de hormônio adrenocorticotrófico (ACTH), o qual acarretou a liberação não  seletiva de esteróides pela glândula adrenal, em quantidades imprevisíveis. Por volta da metade da década de 1980, o tratamento endovenoso com metilprednisolona mostrou–se tão eficaz quanto o tratamento com ACTH que o substituiu; os esteróides possuem a capacidade de abreviar o  tempo de recuperação dos surtos, entretanto parecem não influenciar o grau  final de recuperação, ou não influenciar a longo prazo a historia natural da EM. ......

As informações e palavras técnicas são retiradas de informativos e folhetins médicos.

ACONTECEU.....

              Sou de familha muito simples, nunca tivemos posses, meus pais possuiam terras, mas não tinha dinheiro para trabalha-la, istó é, fazer produzir muito, como fazem os grandes agricultores e/ou  pecuaristas.

              De qualquer forma tinhamos o sufuciente para viver moderadamente; algumas vacas, porcos, e....., animal de montaria. 

              Todos sabem, familha de povo nordestino é sempre grande, muitos filhos e pouco dinheiro.

              Meus pais até que foram espertos, puseram todos na escola, saber ler e escrever era uma exigencia,  o resto veio como premio, poucos foram os que deixaram se vencer pelas dificuldades.

              Tenho muito orgulho de meus pais, apesar de rigidos e exagerados quanto a conduta de cada um, pisar fora da linha nem pensar, eramos vigiados, exigidos e corrigidos a todo momento.

              Muito religisos, tudo corria como manda a Santa Mdre Igreja (Católica, Apostolica, Romana), enqunto viviamos sobre o mesmo teto que os nossos pais, todos faziamos parte da mesma religião.

               Eu mais cinco: continuamos católicos e praticantes, a fé em Deus não nos deixou vacilar.

               Aconteceu um rompimento no seguimento religioso deixado por papai , mas não houve falta de fé em Deus, continuamos a serviço do Senhor Jesus. O casamento  com pessoas evangelicas fizeram com que seguissem a religião de seus esposos e esposas, nada mais natural.
             Em termos somos unidos, brigamos e nos reconciliamos rapidamente, mas se alguém se atreve a ofender um de nós, todos se voltam contra o infeliz. Somos feliz assim!!!!!

              Temos o costume de rezar o terço em familha, pelo menos uma vez por ano, no dia 15 de agosto, é sagrado, tradição deixada pelo nosso "pai".  Tradição que vai continuar com nossos filhos e netos.

             Eu particularmente, sou fã incondicional de meu irmão mais velho ... "Ermivaldo", não quero com isto dizer que gosto menos dos outros, mas pra mim ele é realmente especial, foi sempre assim, desde criança. Hoje ele é Ministro da nossa igreja, me simto radiante.

             Amo todos voces meus irmãos(ãs) e cunhadas(os), meus filhos(a), netos(a), e sobrinhos(as).!!!!!!