VISITAS AO MÉDICO

                Faço visita regularmente ao meu médico neurologista ( Dr. Anderson Kuntz Grzesiuk),  com ou sem nenhum problema sério, apenas para controlar as ações evolutivas da doença, como o nome já diz: é multipla pode afetar vários orgãos, é imprevisível, ataca sem causa aparente. Já que Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, provoca danos à bainha de mielina que envolve os neurônios (desmielinização), Dr.Anderson solicita anualmente além de exames de sangue, ressonância magnética do crânio, havendo necessidade solicita também de partes afetada,tanto para controle da EM, como para tratamento caso haja necessidade. Por exemplo o problema que assola o meu joelho D, pode ou não ser inerente a EM.
Devo me submeter a novos exames de ressonãncia magnética nos proximos meses: dezembro ou janeiro, para controle. A cada periodo de realização dos exames fico apreensiva, o medo de nova descoberta é eminente. Mas não perco a fé em nosso S. Jesus Cristo.

NÃO OBTIVE O RESULTADO DESEJADO (joelho D)

                Apesar de não ter havido complicações durante a cirurgia no joelho, mesmo sendo realizada a fisioterapia específica para recuperação pós cirurgia, não obtive o resultado desejado, às vezes percebo que está inchado, ao menor esforço sinto dor, não posso dobrar ou até mesmo curvar a perna, não consigo esticar a perna direita da mesma forma que a esquerda.

               Tendo sido informada pelo médico que os sintomas vão desparecer após seis meses; levando em consideração que a cirurgia foi realizada no dia 23/07/2010, o prazo previsto ainda não venceu, o fato é: já se aptoxima de 04 meses. Não posso negar que houve uma melhora considerável, mas.... estou deverasmente preocupada.

PESQUISANDO COM PORTADORES EM DA "ASPEM/MT"

                          Sempre que participo de reunião da ASPEM/MT, procuro saber dos associados da ASPEM-MT, que como eu, são portadores da mesma patologia.   Mesmo sabendo que somos todos portadores de EM, tem aqueles que ficam se esquivando, evitam  falar sobre tal assunto, quando informo que pretendo fazer anotações, mesmo dizendo que não escrevo nomes. Todos sabem que faço parte do grupo, informo que é importante divulgar, mesmo assim é dificil colher algo. Eu por exemplo: procuro me alimentar de produtos naturais. Gosto de tudo  que me faz bem, exponho o que aprendi, se lí algo novo, mesmo assim é dificil ouvir, eles se fecham. Pergunto se alguém viajou ou está participando de algum programa.... poucos falam,  menos ainda são aqueles que comentam sobre experiencias que tiveram, quero saber se são mais felizes, como tratamento que recebemos. Procuro descontrair o ambiente, falo das minhas mudanças, após aceitação das limitações que temos de enfrentar.

                         Umas pessoas sentem constrangidas, tem restrições, procuram não falar sobre EM, eu  não tenho receio em comentar sobre os problemas que enfrento, acho até que eles se tornam menos difíceis.

                         Pude notar  comentários como: sintomas que muitos sentem do mesmo jeito, outros que diferem de portador para portador, sintomas que a meu ver são inerentes a idade e são atribuidos a EM.

                         Vou enumerar alguns sintomas, mais comumente comentado:

          - Aparelho locomotor:

           Membros inferiores pesados, dificultando a locomoção, arrastar os pés é o primeiro sinal, apesar dos remédios (vacina), ninguem voltou a andar naturalmente. A piora é gradativa.
          - Audição
           Existe em nosso grupo uma pessoa que perdeu parcialmente a audição, segundo ela, o processo continua  gradativamente.

          - Disturbio na fala:

            È comum portador dessa patologia ter dificuldade em se expressar e se fazer entender, acontece isoladamente. Certo é que a fala se modifica

          - Dormência:

            É comum adormecer parte do corpo, principalmente as pernas, quando se fica sentado por algum tempo, ou se fica mal acomodado.

          - Desequilibrio:

            Basta se virar de forma brusca, e o desequilibrio é fatal (sempre meus filhos brincam: pare de empurrar a mamãe, andou bebendo! Em maezinha.)
          - Fadiga
             A indisposição é constante, sinto-me constantemente cansada, fraca, com dores musculares.
Ao menor esforço todos sentimos fadigados, parece preguiça, mas não é.

           - Funções fisiológicas
             Ao atingir a medula espinhal torna-se dificil o cntrole das funções orgânicas,  se descontrolam com facilidade. Principalmente as funções fisiologicas, entre outras a digestão fica dificil, consequetemente a prisão de ventre; a micção.
           - Movimento involuntário
            Tipo espasmos, é comum sentir os nervor contrairem involuntariamente,  é  um processo temporário, acontece sempre comigo, temos uma sensibidade a flor da pele.
           - Paralisia
              Em algumas pessoas, o surto provoca paralisia parcial em partes isladas do corpo.
             O primeiro surto me causou paralisia temporária no lado direito do rosto, durou menos de 10 dias e dasapareceu como por encanto, da noite para  dia, mas depois adormeceu testa e demorou, só desapareu com a pulsoterapia, tres dias internada, sobos cuidados do Dr. Anderson, já em 2003. Agora após muito tempo, mesmo tomando a vacina, meu dedos dos pés, estão adormecendo lentamente, e não vejo retorno. Por ser uma doença desmielinisante, isola as fibras nervosas dos impulsos conduzidos pela medula espinhal dificultando ou bloqueando o comando do cerebro( esse é apenas o meu ponto de vista).
           Tivemos reação no inicio do Rebiff, muitos continum reclamando de cefaléia ( dor de cabeça), eu pr exemplo não a tenho mais.

                          Já me senti mal, uma vez em um cosultório médico- ortopedista, renomado cujos pacientes fazem parte da elite cuiabana, não que eu seja da mesma classe social, talvez por esse motivo fui descriminada, não pelo médico ou pelos seus colabores, e sim por uma senhora muito elegante, trajando roupas, sapatos e bolsa de grif, me olhou usando bengala e perguntou.... o que aconteceu com voce? algum acidente?

                         E eu sem pudor lhe respondi: não nada, é que sou portadora de Esclerose Múltipla, ela já com ar de desdem:  nunca ouvi falar, isso quer dizer o quê?

                        Eu mais uma vez: é doença quase desconhecida, mas sei que é  neurológica, desmielinizante,

que ataca o sistema nervoso central.

                        Ela rápidamente se levantou e foi ao balção, como desculpa é claro, na volta sentou em outro lugar. Fui lá e, bem alto.... disse mas sei também que não é genético,  nem transmissível. Me senti vingada ...pois todos olharam pra ela.

                         Quando descobri que poderia comprar um carro com descontos, fui correndo informar aos outros, da ASPEM, o caminho, os documentos necessários.

                          Outros descobriram que tinhamos direito em viagens inter-estaduais, descontos em certas passagens, e assim vamos nos informando.

EM BUSCA DE NOVAS OPÇÕES DE TRATAMENTO

             - Peço desculpas aos visitantes, tenho feito pouco avanço, estou dando um tempo, pois não estou bem de saude, continuo com a fisioterapia, mas EM está mais rápida.
            - Não vou esmorecer, estou sempre em busca dos melhores tratamentos, esperimentando certos remédios, sempre pesquisando.
            - Estou um pouco desacreditada, me sentindo muito fraca, embora trabalhando os musculos dos menbros inferiores, vejo as forças diminuindo gradativamente.
           Comprei uma bicicleta ( tricicliclo ), estou tentando pedalar, ainda não tenho forças suficiente, mas tenho certeza que vou conseguir.
           Ah! triciclo, por que não tenho equilibrio, ao tentar uma bicileta, certamente cairia.
          Até breve!!!!!

DIARIO (primeiro impacto)- Cópia do Word/ pessoal (reduzido)

Inconformada e muito triste,  revoltada com a vida  erroneamente interroguei ao Senhor  “ Deus !  Porquê eu?  Que foi que fiz para merecer tanto? -  Perguntas e lamentações continuaram dia após dia  e nada. Não esqueço das colegas de trabalho, o apoio de todas, os colegas do sexo masculino,  foram  poucos, ouviram minhas lamentções e desespero, sofreremos junta(o)s; uma em especial  (EGS), mais que colega e amiga, uma irmã.

Cinco dias no hospital, enfim  a tão esperada alta hospitalar, em 26.05.00. Alguém muito especial (A M. ), ligou pedindo para esperar, quero te levar em casa, disse ela, logo depois chegou ansiosa e mais nervosa que eu, passamos pela farmácia N.S. de Fátima, a fim de aviar  a primeira receita já como portadora de E.M. Enfim em casa, minha cama parecia mais macia que nunca.

Começa então a ingestão de remédios, o famigerado Miticortem, em doses  altíssimas: os três 1°s. dias (27,29 e 31.05.00) 60 mg, depois as doses foram diminuindo gradativamente, de modo que a ultima dose ministrada em 29.06.00 era apenas 0,25 mg,; ia me esquecendo de dizer que durante todo esse período  foi ingerido 01 comprimido de Antak (p/ o fígado) de 150 mg. Em intervalos de 12/12 horas e  todas as noites 01 comprimido de Fluoxetina 20 mg.  Após todo cuidado  a recomendação do sempre amável e admirável Dr. Anderson  ( voltou a ser anjo) - vá para um local menos visitado por seus amigos e colegas, descanse e aproveite para pensar,  refletir um pouco sobre a sua patologia e verá que o mundo não acabou. Difícil foi decidir se avisava o meu filho L.E,  estudando na Universidade Federal  em João Pessoa / Paraíba, curso de “Tecnologia em Telecomunicações”, época de provas.  Demos um tempo e a notícia foi inevitável,  seu pai o avisou de maneira brusca ainda para piorar a situação, o mesmo abandonou o curso, e retornou para Cuiabá,   outro vestibular e agora cursa Direito na UFMT.

 Sua tia M. de L. ( Marica),  que  o acompanhava acabou retornando, a qual me faz companhia sempre, presta maior apoio.

Segui  exatamente a recomendação médica ,  quinze dias no sítio de meus primos ( Z/S), sempre acompanhada da irmã Neta (alcunho) aos quais devo agradecer sempre,  Neta,essa ouviu minha revolta, lamentos, angustias e frustrações,  nunca reclamou pelo contrario, contradizia com palavras de conforto buscando me fazer entender e aceitar o que me foi imposto pela vida.

Dias se passaram, o choque inicial do primeiro impacto se afastou e a calmaria pouco a pouco retornou, as idéias aclararam, tomei consciência dos fatos  e a rotina voltou,  cheguei em casa  retomei meus afazeres de mãe e dona de casa,  procurei o Doutor Anderson e procurei saber algo mais sobre a minha verdadeira   condição patológica ou enfermidade e começou a peregrinação em busca de tratamento,  diante de tal  situação imediatamente informei ao Órgão em que trabalho, bola pra frente, assim continua  a vida, agora com mais moderação e qualidade, mudei hábitos alimentares  e certos costumes, desde então

Contradição: Não posso me esforçar para não fadigar, mas não posso parar de exercitar, para não atrofiar os nervos.

 Vigorava a lei do menor esforço já que a condição me exige. Andei percebendo ficar doente não foi de tudo tão ruim, uniu a família, senti a presença de pessoas maravilhosas de diversas religiões rezando e orando, pedindo a Deus por mim, foram tantos os pedido que o Senhor Deus nos ouviu; eu nem de longe imaginava que era tão querida, a presença de Deus a partir de então se tornou presente em minha vida  e a mudou para melhor, me sinto mais forte, mais realizada e consequentemente mais feliz. 

QUER UM CONSELHO?

              Como não quero esperar pela sua resposta,  vou dizendo algumas coisas que aprendí ao longo de meus erros e acertos, olha,  não são poucos os erros.

              Deus me deu a oportunidade corrigir alguns.

              Devo ressaltar a arrogancia, resolvia tudo com soberba, achando sempre que estava certa, mal sabia eu, que a vida era pra ser vivida de maneira simples, dando oportunidades, ouvindo  explicações, sendo compreensiva.  Sabendo perdoar e aproveitar  para aprender com  os erros dos outros. Ah! como teria vivido melhor, se tivesse compartilhado. 

             Perdi muito tempo pensando como devolver o mal que: achava que alguem me tinha feito. Hoje arrependo de muitas bobagens, poderia ter resolvido com um sorrizo, sendo maleável, amando mais.

             Agora estou tentando melhorar meu modo de ver as coisas, já percebi que não vai ser fácil, mas sou brasileira, não vou desistir, estou mudando para melhor, não tenho muito tempo, devo acelerar.

             Espero que voce vendo os meus erros e o tempo que perdi, aproveite melhor o seu, procure  não valorizar as intrigas, ciume e fofocas, busque sempre a verdade sem  se deixar levar pela pequenez, não  perca as boas oportunidades, contudo valorize a vida, o seu momento, seja feliz. O que é a vida?, se não um eterno aprendizado.

            Essa é só uma sugestão, não quero impor, voce é livre, faça sua escolha.

              

VISITAS

              Tenho recebido visitas.... muito agradáveis por sinal.

              Recebi a visita de minha chefinha Gilda ( FUNAI) duas vezes.

              Outra chefe, não menos especial Zulmira (FUNAI) tbem duas vezes.

              Não posso me esquecer dos filhos e parentes, esse tipo de visita é constante, umas são diáriamente, as vezes mais de uma vez ao dia, depende das circunstancia. 

              Até a minha mãe que tem 94 nos, com Alzheimer, em estagio avançado, é trazida em minha casa para que eu a veja. Não é comodismo meu, é que não consigo me locomover como deveria, ou seja é muito dificil.

              Agora mesmo (12.10.2010) estou com alguem muito especial, minha sobrinha Deborah, chegou sem avisar, a muito tempo não à via, estou maravihlada!

              Radiante, eu diria; mora em Campo Grande- MS, trabalha, mas aproveitou o feriado  de N.S. Aparecida, nossa Padroeira, para visitar os pais,  irmãos e a vovo, aproveitou o ensejo para me ver.

              Falo muito por telefone, nos comunicamos atravez da net, muitos amigos preferem a comodidade, mas não me abandonam. Não posso reclamar, me sinto muito amada por muitos e querida por todos.